2. Waarom en waarvoor PROMs?

​​​​​

< vorige pagina | volgende pagina >

Waarom PROMs?

PROMs bestaan al sinds de jaren ’70 en werden aanvankelijk vooral gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De laatste jaren neemt het gebruik van PROMs in de Nederlandse gezondheidszorg sterk toe. Dit heeft te maken met ontwikkelingen in de zorg en veranderende opvattingen over gezondheid en zorg.Het biomedische model met ‘harde’ klinische parameters (bijv. sterfte en morbiditeit) hebben steeds meer plaats gemaakt voor een bio-psychosociaal model dat de psychosociale aspecten, ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten voorop stelt. De gezondheidszorg verschuift daarmee van puur medische behandeling naar voorbereiding en ondersteuning van patiënten, gericht op deelname in werk, gezin, sport en vrije tijd.

Patiëntgerichte en doelmatige zorg zijn nog meer op de voorgrond komen te staan met de recente  opkomst van waardegedreven zorg (value based health care of VBHC). Hierbij is toenemende aandacht voor de waarde van zorg voor de patiënt en wat die belangrijk vindt. Deze ontwikkelingen brengen een groeiende belangstelling voor PROMs met zich mee, omdat ze gezondheidsuitkomsten en kwaliteit van leven meten en daarmee inzicht kunnen geven in de (toegevoegde) waarde van zorg voor patiënten.

Doelen en toepassingen

PROMS worden voor uiteenlopende doelen gebruikt, met als overkoepelend doel om een positieve bijdrage te leveren aan de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten en aan de kwaliteit van zorg. Het gebruik van PROMs is daarmee gericht op het bevorderen of behouden van de gezondheid of kwaliteit van leven, en op het verbeteren of waarborgen van de kwaliteit van zorg.

PROMs zijn vooral bedoeld als meetinstrument voor het vaststellen, evalueren en monitoren van gezondheid of kwaliteit van leven. De informatie kan op twee niveaus worden gebruikt: op individueel niveau (in de individuele patiëntenzorg) of op geaggregeerd (groeps)niveau (voor kwaliteitsverbetering, transparantie en onderzoek).

Over het algemeen zijn PROMs bruikbaar voor vier doeleinden (en bijbehorende subdoelen):

1. Individuele patiëntenzorg

   • screening, anamnese en diagnostiek (diagnose stellen en zorgtoewijzing of verwijzingen);

   • vaststellen van gespreksonderwerpen;

   • gezamenlijke besluitvorming (samen beslissen over behandelopties en -plan);

   • ondersteuning van zelfmanagement (bijvoorbeeld: zelfmonitoring op afstand);

   • monitoren van gezondheid en kwaliteit van leven tijdens de behandeling;

   • evaluatie van het behandelresultaat.

2. Interne kwaliteitsinformatie en -verbetering

   • terugkoppeling van resultaten naar zorgaanbieders (via feedback of spiegelrapportages);

   • benchmarking: vergelijken van teams, afdelingen en zorgaanbieders;

   • identificeren van best practices;

   • sturings- en managementinformatie voor kwaliteitsverbetering.

3. Externe kwaliteitsinformatie en transparantie

   • publieke, openbare informatie over zorguitkomsten en kwaliteit van zorg (bijvoorbeeld om patiënten te helpen bij het kiezen van een zorgaanbieder);

   • verantwoordingsinformatie voor toezicht en beleid (voor inspectie, zorgautoriteit, beleidsmakers)

   • zorginkoop-informatie (voor zorgverzekeraars, voor selectieve inkoop op kosten en kwaliteit).

4. Onderzoek voor wetenschap en beleid

   • kennis vergroten over het beloop van ziektes en aandoeningen;

   • vergaren van wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van behandelingen en interventies;

   • prognostische informatie (ter ondersteuning van behandelkeuzes);

   • ontwikkelen en evalueren van richtlijnen en zorgstandaarden;

   • monitoren en evalueren van beleid (bijvoorbeeld door onderzoek naar praktijkvariatie);

   • (inter)nationaal vergelijken van prestaties en uitkomsten van zorgaanbieders en zorgsystemen.

Doelgroepen en gebruikers

Patiënten en zorgaanbieders worden gezien als de primaire doelgroepen en gebruikers van PROMs.
Overige partijen die de informatie van PROMs gebruiken zijn:

• patiëntenorganisaties;

• beroeps- en brancheorganisaties en wetenschappelijke verenigingen;

• zorgorganisaties (ziekenhuizen, klinieken, zorggroepen, praktijken etc.);

• zorgverzekeraars;

• beleidsmakers en toezichthouders (overheid);

• wetenschappers en onderzoekers.

Dit zijn een aantal voorbeelden van PROM gebruiksdoelen en toepassingen voor primaire gebruikers:

Hoe kies je een gebruiksdoel?

Vaak hebben partijen verschillende en meerdere doelen voor ogen. De doelen van PROMs worden in de loop der tijd ook wel eens herzien of verbreed vanwege voortschrijdend inzicht. Dan is steeds de vraag: hoe kies je samen een gebruiksdoel van PROMs? Er kan bijvoorbeeld een spanningsveld zitten tussen de toepassing van PROMs in de praktijk versus externe doelen of wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntenorganisaties stellen de belangen van de patiënt voorop en vinden het cruciaal dat die continu behartigd en bewaakt worden. Maar de behoeften en noden van patiënten komen niet altijd overeen met de gewenste toepassingen en doelstellingen van andere partijen. Daarom is het belangrijk om met alle betrokken partijen en stakeholders in gesprek te gaan over de gemeenschappelijke doelen.

“Want het is zeker voor een academisch ziekenhuis natuurlijk een onwijs interessante tool om maar lekker veel onderzoek in te doen. Daar was het niet voor bedoeld.”

Ook voor het kiezen of samenstellen van PROM-vragenlijsten is het belangrijk om het doel en de doelgroep goed voor ogen te hebben. Want de te kiezen PROs en PROMs moeten hierop aansluiten. De respons en resultaten zijn grotendeels afhankelijk van hoe goed de vragenlijsten passen bij het doel en de doelgroep. De PROM-cyclus (stap 3) biedt hiervoor houvast.

“En zorg dat je weet welke domeinen er van belang zijn voor die patiënt om een goed doel te hebben voor je PROMs. […] Dus voor die doelgroep willen we dit en dat, en daar zoek je je PROMs bij. En niet: we doen PROMs en dan hebben we het functioneren in beeld zeg maar..”

Het is dus belangrijk dat het doel, de doelgroep en de kenmerken van de PROM op elkaar zijn afgestemd. Bijvoorbeeld: voor vergelijkingen over de tijd (monitoring) of tussen groepen, organisaties, landen etc. (benchmarking) zijn twee specifieke meeteigenschappen van groot belang, namelijk: gevoelig genoeg om veranderingen te meten (responsiviteit) en geschikt om verschillen tussen eenheden of groepen te meten (onderscheidend vermogen). De keuze van de PROM is dan essentieel, en ook de tijdsperiode waarover gemeten wordt. Daarnaast is het voor benchmarking essentieel dat er per analyse-eenheid (bijvoorbeeld per zorgaanbieder) voldoende respondenten zijn om zinvolle vergelijkingen te maken. Zie de PROM-cyclus voor meer informatie over de keuze van een PROM.

Eén of meer gebruiksdoelen

Vaak wordt gestreefd naar het gebruik van de PROM voor meerdere doelen (zowel voor individuele patiëntenzorg als voor interne en externe kwaliteitsinformatie). En dat op meerdere niveaus (lokaal, regionaal, landelijk of internationaal).

Bijvoorbeeld: als lokaal wordt gestart met PROMs in de spreekkamer, wil men vaak ook al voorsorteren op de mogelijkheid om later de uitkomsten op geaggregeerd en landelijk niveau te vergelijken voor benchmarking en kwaliteitsverbetering. Maar dit is niet eenvoudig, omdat elk doel andere eisen stelt aan de vragenlijst, dataverzameling, meetmomenten, data en analyses. Bij gebruik in de spreekkamer is het bijvoorbeeld belangrijk om meetmomenten te koppelen aan consulten. Voor benchmarking is weer van belang dat die meetmomenten gestandaardiseerd zijn om een goede vergelijking mogelijk te maken.

De ervaring leert dat het belangrijk is om één primair gebruiksdoel of voornaamste toepassing van PROMs te kiezen, en dat als basis te nemen voor het ontwerp van het PROM-traject. Je kunt bij de opzet wel vast rekening houden met andere gebruiksdoelen. Maar je kunt ook besluiten om pas in een later stadium op te schalen naar andere doelen.

Betaalbaarheid van vele PROM-initiatieven

Zorgorganisaties krijgen te maken met steeds meer PROM-trajecten die alles bij elkaar veel geld en tijd kosten. Ze gaan vaak gepaard met hoge voorbereidings- en implementatiekosten. Ook is sprake van een machtspositie van een beperkt aantal software-/EPD-leveranciers. Experts uit het veld maken zich daarom zorgen over de kosten van ICT bij de implementatie van PROMs.

“Ieder ziekenhuis heeft daar wel weer zijn eigen speciale moduletje, hè. Dus je kan niet zeggen van: je maakt één keer zo’n koppeling en het is voor alle ziekenhuizen en allemaal hetzelfde. Dus je moet elke keer weer maatwerk leveren. En dat is niet zozeer lastig alleen voor ons, maar dat geldt natuurlijk voor iedereen die een toepassing wil koppelen aan zo’n systeem. En die bedrijven hebben natuurlijk een redelijke machtspositie. (…) Dat is de grote zorg: dat het voor een aantal partijen nu een verdienmodel gaat worden.”

Daarom is het belangrijk dat zorgorganisaties, voordat ze starten met PROMs, eerst goed nagaan of het wel nuttig en haalbaar is om PROMs te gebruiken (zie ook Hoe haalbaar is het gebruik van PROMs op de pagina Starten met PROMs en Checklist). Aan de andere kant is het aannemelijk dat de kost voor de baat uit gaat. De voor patiënten relevante uitkomsten, gemeten met PROMs, zijn dé maatstaf om goede besluiten over waardegedreven en doelmatige zorg te kunnen nemen.

Voorbeelden

Interviews met projectleiders van PROM-projecten leverden een aantal mooie voorbeelden en citaten op over de toenemende belangstelling voor PROMs en diverse toepassingen.

Toenemende belangstelling voor PROMs

• Nierziektes (Nierpatiënten Vereniging Nederland):
  “Midden zestiger jaren waren de eerste transplantaties. Overleven was het belangrijkste en kwaliteit van leven kwam daar achteraan. Sinds 2000 zijn er hele grote stappen gemaakt [….]. De parameters waren dus eerst heel erg medisch geïndiceerd en de uitdaging of vraag werd: wat voegt dialyse toe aan kwaliteit van leven?”

• Orthopedie (Sint Maartenskliniek):
  “Het orthopedische denkmodel is eigenlijk heel erg biomedisch. […] Wervelkolomchirurgen zijn natuurlijk heel erg gericht op de wervelkolom. Maar juist door de komst van het pijnmanagementprogramma ‘RealHealth’ zijn zij ook anders gaan denken. Dus is daar ook een bio-psychosociaal gedachtegoed bij gekomen.”
  (De geïnterviewde gaf aan dat deze ontwikkeling heeft bijgedragen aan het gebruik van PROMs.)

Toepassingen in de individuele patiëntenzorg

• Selectief toewijzen van zorg bij chronische lage-rugpijn (Sint Maartenskliniek):
  “De druk op de poli neemt enorm toe. Er is geen oplossing voor veel van die mensen, omdat de behandelingen niet afdoende werkzaam zijn, dus patiënten blijven terugkomen met hun problemen. En dat is waar de decision tool op gericht is: krijg tijdig de juiste patiënt bij de juiste dokter.”
  (Over de Nijmegen Decision Tool for Chronic Low Back Pain (NDT-CLBP); op PROMs gebaseerde beslismodellen voor triage.)

• Ziekte van Crohn en constitutioneel eczeem: PROMs worden bij deze chronisch-episodische aandoeningen (met een wisselend en onvoorspelbaar verloop) gebruikt voor het monitoren en handelen bij flare-ups of exacerbaties en ter ondersteuning van zelfmanagement.
  “De aanleiding is eigenlijk wel het ziektebeeld. Als je een chronische darmziekte hebt, dan ben je niet altijd ziek. Er zijn periodes dat het gewoon heel goed met je gaat en er zijn periodes dat het heel slecht met je gaat. Als het heel goed met je gaat, heb je eigenlijk ook niet zo’n zin om naar de dokter te gaan en heb je ook het idee van ‘wat doe ik bij de dokter?’. En de dokter heeft eigenlijk ook wel een beetje dat gevoel.”
  (Over de aanleiding om patiënten te monitoren met PROMs, i.p.v. standaard controle-consulten.)

• Oncologische aandoeningen/KLIK project: PROMs helpen om de patiënten en hun klachten te monitoren, en om te signaleren of en wanneer extra hulp nodig is. PROMs kunnen dan ook als gespreksopener fungeren in de spreekkamer.

Toepassingen voor kwaliteitsverbetering

• Landelijke PROMs databases voor Parkinson, claudicatio intermittens en nierziektes (nierdialyse): PROMs worden gebruikt voor kwaliteitsverbetering en het verminderen van variatie tussen zorgaanbieders, en soms ook om meer aandacht te genereren voor kwaliteit van leven.
  “En wat je kunt gaan zien misschien is dat er over vijf jaar tijd mensen in het ene ziekenhuis minder hard achteruitgaan dan in het andere ziekenhuis of zo.”

Toepassingen voor onderzoek/wetenschap

• Zeldzame aandoeningen, zoals syndroom van Turner: PROMs worden gebruikt om meer inzicht te krijgen in het palet aan klachten en de wijze waarop de zorg hier beter op kan aansluiten.
  “Met PROMs kom je er achter wat er speelt bij deze zeldzame patiëntenpopulatie. Je hebt wel een beeld, maar je hebt geen harde cijfers. Waar wij bijvoorbeeld achter zijn gekomen is dat er toch heel veel stressproblemen zijn. En dat 50% of 60% kampt met overgewicht en vermoeidheid. Wat we nu aan het doen zijn, door deze cijfers die we hebben gekregen in de afgelopen jaren, is onze zorg daarop aanpassen.”

• Werkzaamheid/effectiviteit van biologicals (o.a. Crohn en constitutioneel eczeem): PROMs worden gebruikt voor de bewijsvoering voor deze middelen die zijn gemaakt van eiwitten van levende organismen en die als ontstekingsremmers worden toegepast bij specifieke ziektebeelden zoals reuma, ziekte van Crohn, psoriasis en eczeem.
  “Een biological is een middel dat vrij duur is en wat dus doelmatig moet worden ingezet. De patiëntenvereniging [VMCE] wil helpen met dat het middel goed wordt ingezet (…) Als je het dan voorschrijft, dan moet je een methode gebruiken om te kijken hoe het middel werkt.”
  (PROMs kunnen hier een rol in spelen, volgens de geïnterviewde.)

< vorige pagina | volgende pagina >