De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline ingediend. Het gevraagde uitstel van 3 jaar heeft het Zorginstituut gehonoreerd met de nieuwe deadline van 1 mei 2026. Dit omdat de nodige inspanningen hebben geleid tot aanpassing van de randvoorwaarden waardoor een ontwikkeltraject van een richtlijn ME/CVS nu kansrijk is.

Het Zorginstituut heeft er vertrouwen in dat het project binnen de nieuwe termijn van drie jaar zal kunnen slagen maar zal ook monitoren en beoordelen of er voldoende voortgang wordt geboekt.

Passende zorg

Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiƫnten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiƫnten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.

Doorzettingsmacht als resultaat uitblijft

Door plaatsing op de MJA verwacht het Zorginstituut dat partijen samen aan de slag gaan met de (door)ontwikkeling van de standaard. Als de partijen er samen niet uitkomen, dan kan het Zorginstituut de zogeheten doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat wij de regie overnemen en de Kwaliteitsraad vragen om de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS te voltooien.