Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.
Update mei 2023
Zorginstituut Nederland heeft op de Meerjarenagenda een nieuwe deadline voor de kwaliteitsstandaard ME/CVS vastgesteld: 1 mei 2026. De deadline van 1 mei 2023 kon niet worden gehaald omdat nog niet aan de nodige randvoorwaarden was voldaan.
De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline ingediend. Het gevraagde uitstel van 3 jaar heeft het Zorginstituut gehonoreerd met de nieuwe deadline van 1 mei 2026. Dit omdat de nodige inspanningen hebben geleid tot aanpassing van de randvoorwaarden waardoor een ontwikkeltraject van een richtlijn ME/CVS nu kansrijk is.
Het Zorginstituut heeft er vertrouwen in dat het project binnen de nieuwe termijn van drie jaar zal kunnen slagen maar zal ook monitoren en beoordelen of er voldoende voortgang wordt geboekt.