Status
Opgenomen in het Register
Opgenomen in het Register
Indicatorset-ID
ISID000026
Gerelateerd

Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van cystic fibrosis. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat onderstaande indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren. 

In de indicatorgids staat welke gegevens er in welk verslagjaar moeten worden aangeleverd. De verzamelde data over deze indicatoren is openbaar. U kunt de data bekijken en downloaden via 'Openbare data'.

De indicatoren voor Cystic fibrosis zijn komen te vervallen vanaf verslagjaar 2019.

Indicatoren

  • 1 Voldoet uw CF-centrum aan de 3 minimale voorwaarden voor een CF-centrum? INID000392

  • 2a Mediane hoogste FEV1 waarde (uitgedrukt als percentage van de voorspelde FEV1 waarde) van CF-patiënten met de leeftijd 6 tot 18 jaar die onder behandeling zijn van het centrum en in staat zijn om een longfunctieonderzoek te ondergaan. INID002984

  • 2b Mediane hoogste FEV1 waarde (uitgedrukt als percentage van de voorspelde FEV1 waarde) van CF-patiënten met de leeftijd van 18 jaar en ouder die onder behandeling zijn van het centrum en in staat zijn om een longfunctieonderzoek te ondergaan INID002985

  • 3a Mediane Z-score van gewicht voor lengte van CF-patiënten van 0 tot 6 jaar die onder behandeling zijn van het centrum INID002986

  • 3b Mediane Z-score van gewicht voor lengte van CF-patiënten van 6 tot 18 jaar die onder behandeling zijn van het centrum INID002987

  • 3c Mediane BMI van CF-patiënten van 18 jaar en ouder die onder behandeling zijn van het centrum INID002988

  • 4a Percentage patiënten (0 tot en met 18 jaar) waarbij tenminste 4 routinecontroles per jaar zijn uitgevoerd volgens de richtlijnen uit de Europese consensus INID002989

  • 4b Percentage patiënten (18 jaar en ouder) waarbij tenminste 4 routinecontroles per jaar zijn uitgevoerd volgens de richtlijnen uit de Europese consensus INID002990

  • 4c Percentage patiënten met pancreasinsufficiëntie en zonder CF-gerelateerde diabetes (ouder dan 9 jaar en jonger dan 18 jaar) waarbij tenminste 1 maal per jaar een glucosetolerantietest is uitgevoerd volgens de richtlijnen uit de Europese consensus INID002991

  • 4d Percentage patiënten met pancreasinsufficiëntie en zonder CF-gerelateerde diabetes (ouder dan 18 jaar) waarbij tenminste 1 maal per jaar een glucosetolerantietest is uitgevoerd volgens de richtlijnen uit de Europese consensus. INID002992

Betrokken partijen

  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) (penvoerder)
  • Federatie Medisch Specialisten (FMS)
  • Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN)
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN)

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

Bijna alle relevante partijen waren betrokken bij de indiening. Alleen V&VN dient niet mee in.

  • Verbeteropdracht 1: V&VN heeft zelf aangegeven niet als relevante partij betrokken te zijn geweest, omdat zij zoekende zijn naar hun inhoudelijke rol. Zij heeft ook aangegeven daar de komende tijd actie op te ondernemen. Zorginstituut Nederland hoort graag hoe dit proces verloopt.

Over de volledige indicatoren set zijn de betrokken partijen het unaniem eens. Deze indicatoren kunnen worden opgenomen in het Register en op de Transparantiekalender (TpK) voor verslagjaar (vj) 2015.

Werkinstructie

Er is een werkinstructie meegeleverd die merendeels voldoet aan de elementen uit het Toetsingskader.

  • Verbeteropdracht 2: Benoem de doelen van de indicatorenset / indicatoren (interne kwaliteitsverbetering, publieke informatie/ keuzeinformatie, zorginkoopinformatie, toezichtinformatie) in de werkinstructie (factsheet indicatoren).
  • Verbeteropdracht 3: Stem FIS en aanbiedingsformulier op elkaar af. De doelen zoals benoemd in FIS komen niet overeen met de doelen zoals benoemd in het aanbiedingsformulier.

Methodologische eigenschappen

In verschillende documenten is informatie te vinden over de validiteit en betrouwbaarheid van de indicatorenset. Het element inhoudsvaliditeit is zeer duidelijk beschreven. De overige elementen varieert van redelijk (case-mix correctie, data-schoning, gestandaarde registratie incl. data-controle) tot onvoldoende (onderscheidend vermogen en power analyse) onderbouwd.

  • Verbeteropdracht 6*: Geef aan (onderbouwd) wat het onderscheidend vermogen is van de indicatoren.
  • Verbeteropdracht 7*: Het is wenselijk om iets uitgebreider te onderbouwen waarom case-mix correctie niet nodig is. Het blijkt uit onderzoek, welk onderzoek, welke case-mix factoren zijn onderzocht, zijn de resultaten in te zien etc.
  • Verbeteropdracht 8*: Geef aan of er onderzoek is gedaan naar de registratiebetrouwbaarheid en of hoe in de toekomst de registratiebetrouwbaarheid wordt verbeterd.

* De eerstvolgende meting(en) (vj 2015 en 2016) kunnen worden gebruikt om de validiteit en betrouwbaarheid verder te onderzoeken en te onderbouwen.

Procesbeschrijving

Er is een procesbeschrijving meegeleverd die merendeels voldoet aan de elementen uit het Toetsingskader.

  • Verbeteropdracht 4: Maak de procesbeschrijving definitief (verwerk de afspraken dat de data via DHD worden doorgeleverd aan ZIN).
  • Verbeteropdracht 5: Stel een plan van aanpak / planning op voor het opstellen van een lekenvertaling.