Wat is een informatiestandaard

Een informatiestandaard is een verzameling afspraken die er voor moeten zorgen dat partijen in de zorg informatie over de verleende zorg met de juiste kwaliteit betrouwbaar en tijdig kunnen vastleggen, opvragen, uitwisselen en overdragen . Er staat in ieder geval in beschreven welke gegevens zorgaanbieders in het primaire proces vastleggen en welke zorgaanbieders welke informatie uitwisselen. In een informatiestandaard staat ook met welke medische terminologie of codestelsels/classificaties de gegevens worden vastgelegd. De informatiestandaard definieert zo op eenduidige wijze hoe de gegevens worden vastgelegd, zodat verschillende zorgaanbieders de gegevens kunnen uitwisselen met behoud van context en semantiek. Daarmee vormen informatiestandaarden de brug tussen het zorgproces en de ICT. Een informatiestandaard is niet gekoppeld aan één specifiek zorginformatiesysteem, maar bevordert juist een soepele uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorginformatiesystemen van zorgaanbieders.
Een informatiestandaard kan betrekking hebben op de gehele zorg zoals omschreven in een kwaliteitsstandaard, maar kan ook een deel van deze zorg beschrijven. Zoals het verwijzen van een cliënt naar een andere zorgaanbieder of afspraken over de benodigde gegevens voor een multidisciplinair overleg over een specifieke zorgvraag. Een informatiestandaard kan ook over meer generieke zorgsituaties gaan, bijvoorbeeld medicatieoverdracht of verpleegkundige overdracht. Een informatiestandaard wordt zelfstandig in het Register opgenomen, bij kwaliteitsstandaarden geeft men vervolgens aan van welke informatiestandaard(en) gebruik wordt gemaakt.

Waarom zijn er informatiestandaarden nodig

Als zorggegevens eenduidig worden vastgesteld en uitgewisseld, komen de juiste gegevens makkelijker bij de juiste zorgverlener terecht. Zo kunnen medicatiefouten worden voorkomen en gaat minder informatie verloren. Zorggegevens worden vaak door meerdere mensen voor verschillende doeleinden verzameld. In eerste instantie worden de gegevens geregistreerd ten bate van het zorgproces tussen de zorgverlener en de patiënt of cliënt. Maar deze gegevens zijn, mits goed en eenduidig vastgelegd aan de bron, voor meerdere doelen bruikbaar: bijvoorbeeld declaratie, kwaliteitsinformatie en bedrijfsvoering. Daarmee leveren dergelijke afspraken op termijn dus winst op. Keuze-informatie over de kwaliteit van de geleverde zorg wordt beter betrouwbaar als deze gegevens kunnen worden afgeleid van de registratie aan de bron. Hiermee hoeven de gegevens niet opnieuw worden ingevuld in vragenlijsten, waarbij de kans bestaat op verkeerd invullen of interpretatieverschillen bij het beantwoorden van vragenlijsten.
Bij het verlenen van (complexere) zorg zijn er verschillende zorgaanbieders die zorg en ondersteuning bieden. Voor het verlenen van goede zorg is het van belang dat er goede informatie beschikbaar is. Om dit te bereiken moeten zorgaanbieders informatie eenduidig kunnen uitwisselen. Voor de overdracht en uitwisseling van informatie tussen zorgaanbieders onderling, tussen zorgaanbieder en cliënt, en voor doeleinden zoals kwaliteitsinformatie, is standaardisatie nodig van deze gegevens. Afspraken over welke gegevens uit het zorgproces eenduidig vastgelegd moeten worden en op welke wijze dit moet gebeuren, wordt vastgelegd in de informatiestandaard.
Het vastleggen van deze gegevens kan worden gefaciliteerd door het zorginformatiesysteem, zodat dit aansluit bij de werkwijze van de betreffende zorgaanbieder. Door gegevens gestandaardiseerd vast te leggen, zijn de gegevens ook voor andere doeleinden te gebruiken, bijvoorbeeld voor kwaliteitsinformatie. Het gebruik van informatiestandaarden draagt zo niet alleen bij aan de verbetering van de kwaliteit en de veiligheid van de zorg voor de cliënt maar ook aan de vermindering van de registratielast van de zorgaanbieder.
Gegevensvastlegging en gegevensuitwisseling moet voldoen aan de wet- en regelgeving voor het medische beroepsgeheim en de bescherming van persoonsgegevens. Verlies, onrechtmatige inzage en onrechtmatige verwerking moeten voorkomen worden.

Hergebruik van informatiestandaarden

Een informatiestandaard kan betrekking hebben op hele zorgproces zoals is beschreven in een kwaliteitsstandaard, maar kan ook een deel van deze zorg beschrijven. Een voorbeeld van een informatiestandaard die een deel van een zorgproces beschrijft is een informatiestandaard die gaat over het verwijzen van een cliënt met een specifieke zorgvraag naar een andere zorgaanbieder. Een ander voorbeeld zijn de afspraken over de gegevens die nodig zijn voor een multidisciplinair overleg bij een specifieke aandoening. Een informatiestandaard kan ook over generieke zorgsituaties gaan, bijvoorbeeld over de medicatieoverdracht of de verpleegkundige overdracht. Dit is dan ook de reden dat er aan één kwaliteitsstandaard meerdere informatiestandaarden verbonden kunnen zijn: generieke informatiestandaarden en waar nodig zorgvraagspecifieke informatiestandaarden.
Het Zorginstituut stimuleert dat (onderdelen van) informatiestandaarden hergebruikt worden. Het ontwikkelen van een informatiestandaard wordt eenvoudiger wanneer er gebruik gemaakt wordt van reeds gedefinieerde onderdelen. Bovendien leidt dit er op termijn toe dat er een gedeelde basis komt voor de gehele zorg, die wordt aangevuld met afspraken die specifiek zijn voor specifieke processen in de verschillende sectoren in de zorg. Opname in het Register, waar anderen de informatiestandaarden kunnen raadplegen, maakt inzichtelijk welke informatiestandaarden er zijn. Onderdelen uit deze informatiestandaarden kunnen gebruikt worden bij de ontwikkeling van nieuwe informatiestandaarden.

Waaruit bestaat een informatiestandaard?

Een informatiestandaard concretiseert de uitvoering van (delen van) de zorg zoals beschreven in de kwaliteitsstandaard. Een informatiestandaard beschrijft welke gegevens in het primaire proces worden geregistreerd, hoe deze gegevens zijn gecodeerd in de hier voor geschikte terminologieof codestelsels en op welke wijze de gegevens digitaal worden uitgewisseld. Een informatiestandaard bevat samengevat de onderdelen:

  • een of meer zorgprocessen;
  • de gegevenssets die je vast legt;
  • gebruik van terminologie- en codestelsels, zoals bijvoorbeeld ICD10, ICPC en LOINC;
  • communicatiestandaarden, zoals bijvoorbeeld HL7 en EDIFDACT.

Criteria voor informatiestandaarden

Het Register van Zorginstituut Nederland maakt zichtbaar wat zorgaanbieders, cliënten en zorgverzekeraars hebben afgesproken over wat goede zorg is. In dit Register worden kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten opgenomen die voldoen aan het Toetsingskader. In het Toetsingskader staan de criteria waaraan een informatiestandaard moet voldoen om in het Register te komen. De criteria zijn:

  • relevante zorgaanbieders, cliënten en zorgverzekeraars zijn betrokken bij de ontwikkeling van de informatiestandaard of hebben er gemotiveerd van af gezien;
  • de betrokken partijen dragen de informatiestandaard gezamenlijk voor;
  • een informatiestandaard bevat voor een specifiek zorgproces ten minste afspraken over welke gegevens zorgaanbieders in het primaire proces vastleggen, over de terminologie en/of codestelsels/classificaties waarin de gegevens worden vastgelegd en over welke zorgaanbieders welke informatie uitwisselen;
  • de informatiestandaard bevat afspraken over de implementatie en het beheer en onderhoud van de informatiestandaard.

Ontwikkelfasen

Het ontwikkeldocument kan je helpen bij het opzetten van een informatiestandaard in vier fasen. Voor meer informatie over de ontwikkelfasen kunt u terecht bij Nictiz (www.nictiz.nl).

Fase 1 Voorbereiding

In deze fase staan de belangen van de stakeholders centraal. Deze stakeholders zijn vertegenwoordigers van de betrokken zorgaanbieders/verleners, patiënt- en cliëntgroepen, zorgverzekeraars, informatiedeskundigen en leveranciers van ICT-oplossingen. In overleg met relevante partijen creëer je de randvoorwaarden voor succes, zoals:

  • borg dat informatiestandaard aansluit bij het geselecteerde zorgproces en de organisatie van de zorg;
  • borg de betrokkenheid en commitment van de deelnemende partijen;
  • manage de verwachtingen van alle deelnemende partijen;
  • maak heldere afspraken over de reikwijdte van het ontwikkelproces en de verwachte resultaten;
  • maak heldere afspraken over test en certificering, implementatie en opschaling.

Door deze kaders kan je, samen met de relevante partijen, concrete afspraken maken: welke informatie in welke concrete situaties door wie wordt vastgelegd, ingezien of uitgewisseld.

Fase 2 Ontwerp

Verzamel alle gegevens die voorkomen in de voorbereidingsfase geselecteerde zorgprocessen. Leg in het ontwerp de gegevensset vast en de definities van alle gegevens die worden vastgelegd en/of uitgewisseld. Deze definities zijn functioneel van aard en sluiten aan bij de functionele eisen die het zorgproces stelt en worden vastgelegd door zorgverleners. Informatie-analisten en standaardisatie-experts maken het functioneel en technisch ontwerp:

  • Het functioneel ontwerp legt vast welke informatie uit de gegevensset op welk moment en door wie wordt vastgelegd en uitgewisseld. Op basis van het functioneel ontwerp kan het technisch ontwerp worden gemaakt.
  • Het technisch ontwerp bevat technische bouwspecificaties en implementatiehandleidingen.

Fase 3 Realisatie

ICT-leveranciers kunnen met het functioneel en technisch ontwerp de gevraagde ondersteuning van het zorgproces realiseren en in de informatiesystemen inbouwen. De realisatiefase bestaat uit drie onderdelen:

  • Test en certificering: leg vast hoe je geïmplementeerde informatiestandaarden in de systemen van ICT-leveranciers test en certificeert.
  • Implementatie en demonstratie: in de voorbereidingsfase zijn er afspraken gemaakt over hoe relevante partijen bekendheid aan de standaard gaan geven en hoe zij draagvlak gaan creëren bij de potentiële gebruikers. Zij laten concreet aan het zorgveld zien wat voor praktische mogelijkheden en functionaliteit de informatiestandaarden bieden.
  • Beheer: voor wijzigingen worden proces, rollen en verantwoordelijkheden afgesproken. Bijvoorbeeld welke organisatie het eigendom van de standaard beheert, eindverantwoordelijk is en toezicht houdt op het hele proces. Wijzigingen in het zorgproces en de bijbehorende praktijkvoorbeelden, veranderingen in de manier waarop de zorg georganiseerd wordt of nieuwe technologische ontwikkelingen kunnen redenen zijn om informatiestandaard aan te passen.

Fase 4 Aanbieden voor Register

Om in het Register te kunnen komen moet een kwaliteitsinstrument getoetst worden aan de criteria van het Toetsingskader. Zorginstituut Nederland voert deze toets uit.