Status
Opgenomen in het Register
Opgenomen in het Register
Herzieningsdatum
Gerelateerd

Omschrijving

Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 2 (NF2). NF2 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Voor zowel NF1 als NF2 is huisartsenzorg een relevant onderdeel. De VSOP en NHG hebben om die reden gekozen voor de ontwikkeling van een aparte huisartsenbrochure in aanvulling op de zorgstandaard. Na het stellen van de diagnose kan de patiënt deze krijgen en overdragen aan zijn huisarts. Deze bevat naast een beschrijving van de aandoening een selectie van de belangrijkste aandachtspunten in de huisartsenzorg. In beide producten wordt naar elkaar verwezen.

Actuele versie

Huisartsbrochure Neurofibromatose type I

Huisartsbrochure Neurofibromatose type 2

Documenten

Aanbiedingsformulier kwaliteitsstandaard Neurofibromatose type 2 (versie 1)

PDF-document 467,97 KB

Aanbiedingsformulier 12-12-2018

Patiënteninformatie Neurofibromatose type 2 (versie 1)

PDF-document 2.726,55 KB

Cliëntenversie 14-12-2016

Zorgstandaard Neurofibromatose type 2 (versie 1)

PDF-document 2.858,85 KB

Kwaliteitsinstrument 01-05-2015

Betrokken partijen

  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) (penvoerder)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)
  • Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (NVKNO)
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica (NVKF)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

Alle relevante partijen zijn betrokken. De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) biedt de kwaliteitsstandaard aan mede namens alle betrokken partijen aan, waaronder acht verschillende partijen van zorgaanbieders. Zorgverzekeraars Nederland biedt de kwaliteitsstandaard niet actief mee aan op grond van hun criteria voor deelname aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden, maar complimenteert de ontwikkelaars met de duidelijke en goed onderbouwde zorgstandaard en heeft geen bezwaar tegen Registeropname.

Beschrijving zorg & organisatie

Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 2 (NF2). NF2 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

De kwaliteitsstandaard heeft een patiëntenversie, een samenvatting en een onderhoudsplan. Het is een weloverwogen keuze geweest van de (para)medici in de werkgroep en hun wetenschappelijke- en beroepsverenigingen om voor deze zeldzame aandoening geen nieuw meetinstrument en informatiestandaard te ontwikkelen. Wel wordt waar van toepassing en beschikbaar verwezen naar bestaande meetinstrumenten.