Status
Opgenomen in het Register
Opgenomen in het Register
Herzieningsdatum

Omschrijving

Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening. Dit om diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen, en om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. De zorg voor patiënten met deze zeldzame bijnieraandoeningen is hoog complex, waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn. In de 'Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen' worden de knelpunten die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners uitgewerkt. Dit gebeurt in verschillende ziektespecifieke en generieke (ziekte-overstijgende) modules, aan de hand van uitgangs- en deelvragen.

Actuele versie

Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Samenvatting Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Infographics

Documenten

Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen

PDF-document 921,21 KB

Kwaliteitsinstrument 20-04-2018

Aanbiedingsformulier Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

PDF-document 493,84 KB

Aanbiedingsformulier 20-04-2018

Patiëntenversies (niet opgenomen in Register)

Bijnierschorsinsufficiëntie patiënteninformatie

PDF-document 2.639,03 KB

Cliëntenversie 25-05-2019

Syndroom van Cushing patiënteninformatie

PDF-document 4.478,14 KB

Cliëntenversie 25-05-2019

Feochromocytoom patiënteninformatie

PDF-document 1.211 KB

Cliëntenversie 25-05-2019

Primair hyperaldosteronisme patiënteninformatie

PDF-document 1.088,69 KB

Cliëntenversie 25-05-2019

Bijnierschorscarcinoom patiënteninformatie

PDF-document 2.639,03 KB

Cliëntenversie 25-05-2019

Aanbiedingsbrief registratie nieuwe patientenversies

PDF-document 85,47 KB

Brief 25-05-2019

Patiënteninformatie Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen (versie 1)

PDF-document 272,86 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Patientenversie adrenogenitaal syndroom (versie 1)

PDF-document 392,78 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Patientenversie generieke module arbeidsparticipatie huisstijl (versie 1)

PDF-document 240,11 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Patientenversie generieke module Diagnostiek huisstijl (versie 1)

PDF-document 419,31 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Patientenversie generieke module medicatie op maat (versie 1)

PDF-document 184,12 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Start Patientenversie generieke module zorgagenda (versie 1)

PDF-document 267 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

Betrokken partijen

  • Bijniernet (penvoerder)
  • Bijniervereniging NVACP
  • Nederlandse Hypofyse Stichting
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE)
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

Beschrijving zorg & organisatie

Er is in de kwaliteitstandaard veel aandacht voor doelmatigheid (de juiste patiënt op de juiste plaats op de juiste tijd) en uitvoerbaarheid/implementatie.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

Naast de kwaliteitsstandaard zelf, die aan alle criteria van het toetsingskader voldoet, is er ook een patiëntenversie, samenvatting en onderhoudsplan beschikbaar. Er is bij de ontwikkeling van de standaard veel aandacht besteed aan implementatie. Er worden bijvoorbeeld tools aangeboden voor patiënten, zoals infographics.