Status
Opgenomen in het Register
Opgenomen in het Register

Omschrijving

Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening. Dit om diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen, en om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. De zorg voor patiënten met deze zeldzame bijnieraandoeningen is hoog complex, waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn. In de 'Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen' worden de knelpunten die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners uitgewerkt. Dit gebeurt in verschillende ziektespecifieke en generieke (ziekte-overstijgende) modules, aan de hand van uitgangs- en deelvragen.

Actuele versie

Infographics bijnierschorsinsufficiëntie

Infographic syndroom van Cushing

Infographic primair hyperaldosteronisme

Infographic feochromocytoom

Documenten

20180404 Patiënteninformatie Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen (versie 1)

PDF-document 272,86 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie adrenogenitaal syndroom (versie 1)

PDF-document 392,78 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patiëntenversie Bijnierschorsinsufficiëntie (versie 1)

PDF-document 361,04 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie generieke module arbeidsparticipatie huisstijl (versie 1)

PDF-document 240,11 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie generieke module Diagnostiek huisstijl (versie 1)

PDF-document 419,31 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie generieke module medicatie op maat (versie 1)

PDF-document 184,12 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie bijnierschorscarcinoom (versie 1)

PDF-document 145,2 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie feochromocytoom (versie 1)

PDF-document 244,7 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie primairhyperaldosteronisme (versie 1)

PDF-document 310,09 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Patientenversie syndroom van Cushing (versie 1)

PDF-document 221,05 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

20180404 Start Patientenversie generieke module zorgagenda (versie 1)

PDF-document 267 KB

Cliëntenversie 20-04-2018

ABForm Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen (versie 1)

PDF-document 493,84 KB

Aanbiedingsformulier 20-04-2018

Betrokken partijen

  • Bijniernet (penvoerder)
  • Bijniervereniging NVACP
  • Nederlandse Hypofyse Stichting
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE)
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

Beschrijving zorg & organisatie

Er is in de kwaliteitstandaard veel aandacht voor doelmatigheid (de juiste patiënt op de juiste plaats op de juiste tijd) en uitvoerbaarheid/implementatie.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

Naast de kwaliteitsstandaard zelf, die aan alle criteria van het toetsingskader voldoet, is er ook een patiëntenversie, samenvatting en onderhoudsplan beschikbaar. Er is bij de ontwikkeling van de standaard veel aandacht besteed aan implementatie. Er worden bijvoorbeeld tools aangeboden voor patiënten, zoals infographics.