Lintopdrachten overslaan
Verdergaan naar hoofdinhoud

Neurofibromatose type 2

NF2

Hersenen, ruggenmerg en zenuwen-Zenuwziekten

Kwaliteitsstandaard opgenomen in het Register

Opgenomen in het Register:
 
Omschrijving
Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 2 (NF2). NF2 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Voor zowel NF1 als NF2 is huisartsenzorg een relevant onderdeel. De VSOP en NHG hebben om die reden gekozen voor de ontwikkeling van een aparte huisartsenbrochure in aanvulling op de zorgstandaard. Na het stellen van de diagnose kan de patiënt deze krijgen en overdragen aan zijn huisarts. Deze bevat naast een beschrijving van de aandoening een selectie van de belangrijkste aandachtspunten in de huisartsenzorg. In beide producten wordt naar elkaar verwezen.
Brochure NF1: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/herziene_versie_huisartsenbrochure_nf1.pdf
Brochure NF2: https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrochure_neurofibromatose_type_2.pdf

Actuele versie Publ. datum Type
Website VSOP Zorgstandaard
Documenten bij kwaliteitsstandaard Publ. datum Type Grootte
ABForm_KS_Neurofibromatose type 2 (versie 1).pdf Aanbiedingsformulier 467,97 KB
2015
NF2ZS_DEF_mei2015 (versie 1).pdf 01-05-15 Zorgstandaard 2,79 MB
1
NF2Patiënteninformatie (versie 1).pdf 14-12-16 Cliëntenversie 2,66 MB
 
 
 
 

Kwaliteitsstandaarden

 
 
Algemene informatie
Status
Verwachte publicatie
Publicatiedatum
Wordt er doorontwikkeld
Verwachte publicatie
Contactpersoon
Ildikó Vajda
 
Omschrijving

Neurofibromatose type 2 is een genetische aandoening. Je kunt NF2 erven, maar ook kan de ziekte het gevolg zijn van een spontane mutatie in het NF2-gen. Het hoofdkenmerk van NF2 zijn de (tweezijdige) brughoektumoren in de hersenen. De ziekte uit zich meestal op jongvolwassen leeftijd en gaat gepaard met gehoorachteruitgang. NF2 kan ook  evenwichtsproblemen, oorsuizen en zichtproblemen met zich meebrengen.
NF2 is niet te genezen. De aandoening wordt op symptoomniveau behandeld. Het verwijderen van de tumor(en) behoort tot de behandelmogelijkheden. De tijdstip van behandeling is bij elk individu anders en hangt af van de klachten, snelheid van tumorgroei, tumorpositie en het risico op complicatie(s) en de vooruitzichten m.b.t. de kwaliteit van leven.

 
 
 
 
 
 
SNOMED CT:

Beoordeling kwaliteitsstandaard op 27 november 2018 door Zorginstituut Nederland


 Betrokken partijen

 Beschrijving zorg & organisatie

 Volledigheid kwaliteitsstandaard


 Bekijk uitgebreide beoordeling

Actueel

Betrokken partijen

Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN)
Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde (NVKNO)
Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica (NVKF)
Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)
Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Paginabeheerders

Anne Speijer (VSOP)
Ildikó Vajda (VSOP)

Zie ook

Patiënteninformatie op KiesBeter

Betrouwbare publieksinformatie en links voor patiënten en naasten. Het kwaliteitsproduct in het Register vormt de basis.

Ga naar Kiesbeter.nl

Proclaimer

Zorginstituut Nederland is verantwoordelijk voor de inhoud van deze website en doet er alles aan om deze actueel en juist te houden. Zorginstituut Nederland is echter niet verantwoordelijk voor de juistheid van de inhoud die door derden is aangeleverd voor de Kwaliteitsbibliotheek respectievelijk het Register.

Lees meer
Ik wil mijn kwaliteitsproduct(gaan) publiceren of bewerken

Mijn kwaliteitsstandaarden, meetinstrumenten en informatiestandaarden kunnen bijdragen aan kwaliteitsverbetering van zorg.

Zorginzicht.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren - Lees meer over cookies