Alvleesklierkanker - voorheen Pancreascarcinoom

Omschrijving

Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van pancreascarcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat onderstaande indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren. 

In de indicatorgids staat welke gegevens er in welk verslagjaar moeten worden aangeleverd. De verzamelde data over deze indicatoren is openbaar. U kunt de data bekijken en downloaden via 'Openbare data'.

Indicatoren 2020

Partijen hebben besloten om de klantpreferente indicatoren vanaf 2020 niet meer aan te leveren bij het Zorginstituut, maar bij Patiëntenfederatie Nederland voor publicatie op de website ZorgkaartNederland. Daarmee worden voor verslagjaar 2020 de hele indicatorsets hoofdpijn, coeliakie, IBD en dementie niet meer bij het Zorginstituut aangeleverd. Voor veel andere sets zullen minder indicatoren aangeleverd worden.

De betrokken partijen in de medisch-specialistische zorg (MSZ) werken doorlopend samen in werkgroepen om jaarlijks de indicatorsets te verbeteren en vernieuwen. In de ‘Samenwerkingsafspraken ten behoeve van transparantie kwaliteitsinformatie in de MSZ’ staan uitgebreide procesafspraken.

Het proces is vormgegeven als een verbetercyclus, met daarin een registratietoets en een autorisatieronde. Ook wordt gekeken of alle relevante partijen zijn betrokken. Het eindresultaat is een indicatorset, met bij elke indicator een advies voor aanlevering: niet, vrijwillig of verplicht openbaar maken.

In aansluiting op de toetsing door partijen zelf, heeft het Zorginstituut een light toets ontwikkeld. Dit om te beoordelen of de indicatoren ook aan het Toetsingskader van het Zorginstituut voldoen. Als dat zo is, kunnen de indicatoren in het Register en op de Transparantiekalender geplaatst worden. Met de light toets gaat het Zorginstituut vooral na, of bij de partijen consensus bestaat over de indicatorset, als geheel én per afzonderlijke indicator. De resultaten van de light toets leggen we per indicatorset vast in een zogeheten toetstabel. Daarin noteren we ook de argumenten van partijen, als er geen consensus is. De gevulde tabellen vormen de basis voor onze light toets. Als partijen geen consensus bereiken, vragen zij het Zorginstituut om partijen te adviseren over het wel of niet verplicht, of vrijwillig transparant maken van indicatoren. Uiteindelijk bepalen de partijen via hun Bestuurlijk Overleg Transparantie welke indicatorsets zij bij het Zorginstituut indienen. Vervolgens stelt de Raad van Bestuur van het Zorginstituut vast, of de indicatorset voldoet aan het Toetsingskader. Zo ja, dan wordt de set opgenomen in het Register en komen de verplichte indicatoren op de Transparantiekalender.

Werkinstructie

Bij elke indicatorset hoort een indicatorgids. Deze beschrijft voor iedere indicator afzonderlijk de definitie, meetinstructie, meetperiode, bron, relevantie et cetera. Voor de MSZ bestaat een indicatorgids-sjabloon. Hiermee kunnen werkgroepen makkelijker eenduidige indicatorgidsen opstellen, met daarin alle relevante informatie.

Methodologische eigenschappen

De huidige MSZ-werkgroepen kijken vooral naar de betrouwbaarheid, registreerbaarheid en bruikbaarheid van indicatoren. Dit proces is vastgelegd in de ‘Samenwerkingsafspraken MSZ’. Niet alle werkgroepen doen even uitgebreid methodologisch onderzoek naar de indicatoren. Als dit wel gebeurd, wordt slechts een deel van de resultaten openbaar gemaakt.

Procesbeschrijving

Betrokken partijen in de MSZ hebben samen met bestaande registraties (bijv. DICA en LROI) en gegevensmakelaars (bijv. Desan en DHD) langdurige procesafspraken gemaakt over het verzamelen, bewerken en doorleveren van gegevens. De praktijk toont aan dat dit goed loopt. We merken dat alle partijen elkaar weten te vinden bij eventuele hindernissen in het proces. Het Zorginstituut gaat ervan uit, dat er in het huidige proces geen grote wijzigingen plaatsvinden. Als dit wel het geval is, moeten de branchepartijen dit tijdig aangeven.