5. Starten met PROMs

Veel lessen uit de praktijk gaan over de opzet en het ontwerp van PROM-projecten. Dat dit zo belangrijk en tegelijkertijd zo lastig is, komt onder meer doordat het implementeren van PROMs vaak een onvoorspelbaar proces is. Dat maakt het heel belangrijk om goede voorbereidingen te treffen, en tijdens de implementatie veel oog te hebben voor voortschrijdend inzicht. Een goede projectstructuur en betrokkenheid van verschillende expertisegebieden zijn daarbij essentieel.

Bij het opzetten van een PROM-project is allereerst een goede project- of overlegstructuur nodig. Dit vraagt om de samenstelling van een projectgroep (of stuurgroep en werkgroep) en een begeleidingscommissie (of advies- of klankbordgroep). Alle relevante partijen moeten betrokken en vertegenwoordigd zijn, met de nodige deskundigheid (inhoudelijke, methodologische en ICT-technische expertise). Denk aan vertegenwoordiging van: opdracht- en subsidiegevers, patiënten-, zorg-, branche- en beroepsorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, zorgaanbieders (artsen, verpleegkundigen, etc.), zorgverzekeraars, beleidsmakers, ICT-experts, onderzoekers, methodologen én PROM-experts.

Daarnaast is goed projectmanagement nodig, met een duidelijke planning en verdeling van rollen, taken en verantwoordelijkheden van de projectdeelnemers. Verder is bij de toepassing van PROMs van belang dat steeds duidelijk is wie de coördinator of het centrale aanspreekpunt binnen een organisatie is.

De voorbereiding of ontwerpfase van een PROM-project is een essentiële fase, waarvoor een passende aanpak bedacht moet worden. Het gaat dan om:

• helder krijgen en kiezen van het doel (zie ook Waarom en waarvoor PROMs?);
• selecteren van geschikte uitkomsten (PRO’s) en vragenlijsten (PROMs);
• vinden van de beste toepassing van PROMs voor een specifieke doel- of patiëntengroep en zorgsetting (met de PROM-cyclus).

Dit vraagt om maatwerk en vergt veel tijd en denkwerk. Soms betekent dit zelfs een reorganisatie van het zorgproces. Een PROM-project doe je er dus niet zomaar even bij.

We geven een overzicht van de acht stappen (verdeeld over vier fases) die doorlopen moeten worden bij de selectie en implementatie van PROMs. Deze fases en stappen staan uitgebreid beschreven in de PROM-cyclus. Een goed projectplan voor de implementatie van PROMs bevat deze acht stappen. Of geeft op zijn minst een verantwoording voor het ontbreken van één of meer van deze stappen.

Voor de toepassing van PROMs is het belangrijk om goed op de volgende randvoorwaarden te letten:

• patiëntbetrokkenheid (‘door en voor patiënten’) en de centrale rol van patiënten(organisaties);
• attitudes en draagvlak, zoals visie, enthousiasme en vertrouwen in het gebruik van PROMs;
• praktische zaken, zoals voldoende tijd, expertise en beschikbare middelen, de infrastructuur, en de aansluiting op het werkproces waarin PROMs worden gebruikt;
• methodologische aspecten, zoals meeteigenschappen en de gebruiksvriendelijkheid van PROMs;
• overige zaken die van invloed zijn op het daadwerkelijke gebruik en de impact van PROMs, zoals  terugkoppeling, interpretatie en transparantie van resultaten.

Bij het toepassen van PROMs is het allerbelangrijkste dat patiënten er zelf iets aan hebben. Dit moet in alles voorop staan. Betrek daarom altijd patiënten- en cliëntenorganisaties bij de voorbereidingen en in de latere fases: van kiezen en toepassen tot optimaliseren en evalueren van de PROMs. Maak gebruik van de ervaring en expertise die patiëntenorganisaties rond PROMs hebben opgebouwd en luister goed naar hun wensen. Dat maakt de invoering van PROMs efficiënt en zorgt voor betere aansluiting op bijvoorbeeld landelijke initiatieven en regionale ontwikkelingen. Uitgangspunt is om alleen die zaken te meten en aan te pakken die relevant zijn voor Nederlandse patiënten. Raadpleeg hiervoor de handleiding patiëntenparticipatie bij PROMs van Patiëntenfederatie Nederland (zie ook de PROM-cyclus).

Het is alleen zinvol om informatie uit te vragen bij patiënten als die ook ervaren dat de informatie echt gebruikt wordt. Dit vergroot de kans dat ze later nog eens een vragenlijst willen invullen en zorgt voor  betere respons. Afhankelijk van het doel geven PROMs de patiënt inzicht in zijn eigen situatie, soms in vergelijking met soortgelijke patiënten. Deze informatie kan helpen om samen met de zorgaanbieder beter geïnformeerde keuzes te maken over het eigen leven en de zorg. Daarnaast kan PROM-informatie nuttig zijn om in overleg te bepalen welke zorg de meeste waarde toevoegt. Of om samen de zorg continu te verbeteren en te monitoren op een manier die er voor de patiënt toe doet.

Hierbij gaat het vooral om de visie en cultuur van een organisatie, het enthousiasme van bestuurders en medewerkers, en het vertrouwen in de methode en de informatie die deze oplevert. Denk aan langetermijnvisie van bestuurders op meer patiëntgerichte en waardegedreven zorg, kwaliteitsverbetering, een cultuur van continu leren en verbeteren die vraagt om systematische feedback over patiëntervaringen en gezondheidsuitkomsten, en de wil om een pionier te zijn en zelf dingen uit te zoeken en te proberen.

Attitudes en het draagvlak voor PROMs kunnen worden verbeterd door professionals inzicht te geven in de argumenten voor het gebruik van PROMs en door hen vroegtijdig te betrekken bij de planning en uitvoering. Gerichte feedback geven over PROM-data en delen van succeservaringen kan het draagvlak onder zorgaanbieders verder vergroten. Ook hebben organisaties of afdelingen ambassadeurs of kartrekkers nodig, oftewel zorgaanbieders die het gebruik van PROMs stimuleren en aanjagen. Verder spelen verpleegkundigen en paramedische zorgaanbieders een belangrijke rol, omdat zij vaak het gesprek voeren over PROMs en betrokken zijn bij de uitvoering van metingen.

Tot slot zijn de validiteit en betrouwbaarheid van de verzamelde gegevens essentieel voor het draagvlak. Dit wordt mede bepaald door de accuraatheid van de data, zinnige meetmomenten, een adequate correctie voor patiënt- of populatiekenmerken (case-mix) bij het vergelijken van zorgaanbieders, en de betrouwbaarheid van de organisatie die de PROM-feedback levert.

Hierbij gaat het bijvoorbeeld over infrastructuur, technologische toepassingen en werkroutines waarin PROMs worden gebruikt. Denk aan inbedding van PROMs in het zorgproces en het elektronisch patiëntendossier (EPD), dashboards of patiëntenportalen voor heldere feedback en presentatie van resultaten aan zorgaanbieders en patiënten, en mobiele technologie (metingen via apps en smartphones). Uiteraard vergezeld van de nodige deskundigheid, expertise en ICT-ondersteuning, afspraken over gegevensuitwisseling (zoals in MedMij) en voldoende budget om deze zaken te realiseren.

Aansluiting van PROM-metingen op het werkproces, de zorgmomenten en het ziektebeloop is essentieel voor het gebruik van PROMs in de klinische praktijk. Dit zou kunnen leiden tot een reorganisatie van de logistiek of poli-spreekuren. Inbedding in het EPD is ook een belangrijke voorwaarde, omdat dit de respons, het routinematig verzamelen van gegevens en een eenvoudige beoordeling van de effectiviteit van behandelingen vergemakkelijkt. Zo blijven eventuele administratieve lasten van PROMs op de werkvloer beperkt tot een minimum, wat het gebruik van PROMs enorm bevordert. Beperking van de  administratieve lasten is een belangrijk thema in de gezondheidszorg, dus probeer het proces zo efficiënt mogelijk in te richten.

Het is belangrijk dat PROMs-data op een juiste manier verzameld, geanalyseerd en teruggekoppeld worden. Hierbij gaat het om een goede balans tussen de benodigde meeteigenschappen (validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit) en de hanteerbaarheid of het gebruiksgemak van PROMs, voor de doelgroep én gebruikers, met een passende aanpak (‘user centered design’).

Gebruiksvriendelijkheid voor patiënten betekent dat vragenlijsten begrijpelijk, overzichtelijk en niet te belastend zijn: niet te lang, niet te indringend of emotioneel aangrijpend, en niet te vaak (of op het verkeerde moment) uitgevraagd. Ook patiënten met visuele, mentale of cognitieve beperkingen, lage gezondheidsvaardigheden of problemen met geletterdheid moeten de vragenlijsten kunnen invullen (of hulp aangeboden krijgen).

Terugkoppeling/feedback en transparantie zijn belangrijke voorwaarden voor het daadwerkelijke gebruik van uitkomstinformatie en effecten van PROMs op de individuele zorgverlening en kwaliteitsverbetering. Dit vereist dat de resultaten van metingen daadwerkelijk en begrijpelijk teruggekoppeld worden aan de doelgroepen en gebruikers en zo mogelijk openbaar worden gemaakt voor publiek. Verder valt er bij de interpretatie van PROMs winst te behalen in het koppelen van uitkomsten aan andere gegevens, bijvoorbeeld klinische data of procesindicatoren. Zo kunnen de uitkomsten zinvol geïnterpreteerd worden en valt de link tussen ervaren kwaliteit en kwaliteitsverbetering makkelijker te leggen. Om de werking en zinvolheid van PROMs nader te bestuderen en nog beter te begrijpen is nog meer tijd en wetenschappelijk onderzoek nodig,

Voorbeelden van zorgaanbieders of projecten waarbij logistieke processen zijn aangepast om met PROMs de juiste patiënt tijdig bij de juiste behandelaar te krijgen, zijn: de Sint Maartenskliniek, KLIK, MjinIBDcoach, Turner, en Claudicatio Intermittens.

“Bij MijnIBDcoach, […] daar moet je je zorgproces op aanpassen en dat doe je nooit voor één patiënt. Dus je hebt al minstens 50 patiënten nodig om je zorg te veranderen. Daar moet je voor open staan ook als ziekenhuis. Je moet verpleegkundigen hebben die daar voor opgeleid zijn. Dus het vraagt in een ziekenhuis natuurlijk nog wel wat aanpassing.”

“Maar we gaan best wel in detail met iedere groep kijken hoe dit nou fit in hun klinische workflow, omdat daar volgens mij toch altijd de grootste barrières ontstaan.”