Neurofibromatose type 1 (NF1)
Deze zorgstandaard beschrijft wat goede organisatie van zorg is voor mensen met neurofibromatose type 1 (NF1). Deze zeldzame, erfelijke aandoening veroorzaakt veelal goedaardige tumoren, die ontstaan in de zenuwen (neurfobromen).
Staalkaart
- State
-
Information
- Included in the register
Register
The Register is a digital overview of quality standards and measuring instruments that is accessible to everyone and can be used free of charge. With the Register, the Zorginstituut ensures that everyone in the Netherlands can see what is meant by good care and how to measure good care. In this way we help to continue to improve healthcare in the Netherlands.
Long term agenda
Priority list of quality instruments to be developed. What is a quality instrument developed for and when should it be finished? More information…
Wegiz
The proposal provides that healthcare providers can be obliged to exchange certain data (at least) electronically, as long as there is a basis for doing so (such as the patient's consent). Requirements can also be set for the language used for data exchange, so that care providers can immediately understand each other. Finally, requirements can be set for the technology with which data is exchanged, so that the data exchange is not made more difficult by the fact that healthcare providers use different information systems.
- Included in the register
- Revision date
- Quality standards
Algemeen
Omschrijving
Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.
Voor zowel NF1 als NF2 is huisartsenzorg een relevant onderdeel. De VSOP en NHG hebben om die reden gekozen voor de ontwikkeling van een aparte huisartsenbrochure in aanvulling op de zorgstandaard. Na het stellen van de diagnose kan de patiënt deze krijgen en overdragen aan zijn huisarts. Deze bevat naast een beschrijving van de aandoening een selectie van de belangrijkste aandachtspunten in de huisartsenzorg. In beide producten wordt naar elkaar verwezen.
Bijlagen
Aanbiedingsformulier Kwaliteitsstandaard Neurofibromatose type 1
Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1 (versie 1)
Zorgstandaard Neurofibromatose type 1 (versie 1)
Betrokken partijen
- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) (Secretariat)
- Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
- Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN)
- Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN)
- Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
- Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC)
- Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
Beoordeling
Alle relevante partijen zijn betrokken. De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) biedt de kwaliteitsstandaard aan mede namens alle betrokken partijen, waaronder 10 verschillende partijen van zorgaanbieders. Zorgverzekeraars Nederland biedt de kwaliteitsstandaard niet actief mee aan op grond van hun criteria voor deelname aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden, maar complimenteert de ontwikkelaars met de duidelijke en goed onderbouwde zorgstandaard en heeft geen bezwaar tegen Registeropname.
Beschrijving zorg & organisatie
Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.
Volledigheid kwaliteitsstandaard
De kwaliteitsstandaard heeft een patiëntenversie, een samenvatting en een onderhoudsplan.
Partijen hebben bewust afgezien van het ontwikkelen van een specifiek meetinstrument en een informatiestandaard. Aangezien het gaat om een zeldzame aandoening is daar namelijk geen behoefte aan. In de kwaliteitsstandaard is wel aangegeven welke bestaande, meer generieke instrumenten gebruikt kunnen worden.