Neurofibromatose type 1 (NF1)

Omschrijving

Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Voor zowel NF1 als NF2 is huisartsenzorg een relevant onderdeel. De VSOP en NHG hebben om die reden gekozen voor de ontwikkeling van een aparte huisartsenbrochure in aanvulling op de zorgstandaard. Na het stellen van de diagnose kan de patiënt deze krijgen en overdragen aan zijn huisarts. Deze bevat naast een beschrijving van de aandoening een selectie van de belangrijkste aandachtspunten in de huisartsenzorg. In beide producten wordt naar elkaar verwezen.

Alle relevante partijen zijn betrokken. De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) biedt de kwaliteitsstandaard aan mede namens alle betrokken partijen, waaronder 10 verschillende partijen van zorgaanbieders. Zorgverzekeraars Nederland biedt de kwaliteitsstandaard niet actief mee aan op grond van hun criteria voor deelname aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden, maar complimenteert de ontwikkelaars met de duidelijke en goed onderbouwde zorgstandaard en heeft geen bezwaar tegen Registeropname.

Beschrijving zorg & organisatie

Deze zorgstandaard richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met Neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 is een zeldzame aandoening die meerdere orgaansystemen aantast en veelal psychosociale gevolgen veroorzaakt. In de zorgstandaard komen de volgende fasen in de zorg aan de orde: diagnostiek, behandeling en nazorg gericht op deze aandoening. De focus ligt op de beschrijving van de zorgorganisatie. Er is waar nodig echter ook een beschrijving van de inhoudelijke zorg opgenomen. De zorgstandaard bevat naast deze ziektespecifieke zorg ook een beschrijving van generieke zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

De kwaliteitsstandaard heeft een patiëntenversie, een samenvatting en een onderhoudsplan.

Partijen hebben bewust afgezien van het ontwikkelen van een specifiek meetinstrument en een informatiestandaard. Aangezien het gaat om een zeldzame aandoening is daar namelijk geen behoefte aan. In de kwaliteitsstandaard is wel aangegeven welke bestaande, meer generieke instrumenten gebruikt kunnen worden.