ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom)
Een kwaliteitsstandaard ME/CVS kan leiden tot verbetering van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarom heeft het Zorginstituut de (door)ontwikkeling van die kwaliteitsstandaard op de Meerjarenagenda (MJA) geplaatst. De kwaliteitsstandaard beschrijft de basiszorg die mensen met ME/CVS aangeboden moeten krijgen.
Staalkaart
- Status
-
Informatie
- Op Meerjarenagenda
Register
Het Register is een digitaal overzicht van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten dat voor iedereen toegankelijk en kosteloos te gebruiken is. Met het Register zorgt het Zorginstituut ervoor dat iedereen in Nederland kan zien wat wordt verstaan onder goede zorg en hoe je goede zorg meet. Zo helpen we mee om de zorg in Nederland steeds verder te verbeteren.
Meerjarenagenda
Prioriteitenlijst van te ontwikkelen kwaliteitsinstrumenten. Waar wordt een kwaliteitsinstrument voor ontwikkeld en wanneer moet het af zijn. Meer informatie…
Wegiz
Het voorstel regelt dat zorgverleners kunnen worden verplicht om bepaalde gegevens (ten minste) elektronisch uit te wisselen, zolang daarvoor een grondslag bestaat (zoals toestemming van de patiënt). Ook kunnen eisen worden gesteld aan de taal die bij de gegevensuitwisseling wordt gebruikt, zodat zorgverleners elkaar meteen kunnen begrijpen. Ten slotte kunnen eisen worden gesteld aan de techniek waarmee gegevens worden uitgewisseld, zodat de gegevensuitwisseling niet wordt bemoeilijkt doordat zorgaanbieders verschillende informatiesystemen gebruiken.
- Uiterste opleverdatum
Algemeen
Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.
Update mei 2023
Zorginstituut Nederland heeft op de Meerjarenagenda een nieuwe deadline voor de kwaliteitsstandaard ME/CVS vastgesteld: 1 mei 2026. De deadline van 1 mei 2023 kon niet worden gehaald omdat nog niet aan de nodige randvoorwaarden was voldaan.
De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline ingediend. Het Zorginstituut heeft het gevraagde uitstel van 3 jaar gehonoreerd met de nieuwe deadline van 1 mei 2026, omdat de nodige inspanningen hebben geleid tot aanpassing van de randvoorwaarden, waardoor een ontwikkeltraject van een richtlijn ME/CVS nu kansrijk is.
Het Zorginstituut heeft er vertrouwen in dat het project binnen de nieuwe termijn van 3 jaar kan slagen, maar gaat ook monitoren en beoordelen of er voldoende voortgang wordt geboekt.
Betrokken partijen
- Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) (Penvoerder)
- ME/CVS Stichting Nederland
- ME/cvs Vereniging
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
- Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
- Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG)
- Patiëntenfederatie Nederland
- Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
- Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie (VGCt)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)