ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom)

Quality standard

Een kwaliteitsstandaard ME/CVS kan leiden tot verbetering van de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarom heeft het Zorginstituut de (door)ontwikkeling van die kwaliteitsstandaard op de Meerjarenagenda (MJA) geplaatst. De kwaliteitsstandaard beschrijft de basiszorg die mensen met ME/CVS aangeboden moeten krijgen.

Algemeen

Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS. Behalve duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap, draagt een nieuwe richtlijn bij aan meer bewustzijn en kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Dit vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.

Update mei 2023

Zorginstituut Nederland heeft op de Meerjarenagenda een nieuwe deadline voor de kwaliteitsstandaard ME/CVS vastgesteld: 1 mei 2026. De deadline van 1 mei 2023 kon niet worden gehaald omdat nog niet aan de nodige randvoorwaarden was voldaan.

De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft in maart 2023 namens de betrokken tripartiete partijen een verzoek tot verschuiven van de deadline ingediend. Het Zorginstituut heeft het gevraagde uitstel van 3 jaar gehonoreerd met de nieuwe deadline van 1 mei 2026, omdat de nodige inspanningen hebben geleid tot aanpassing van de randvoorwaarden, waardoor een ontwikkeltraject van een richtlijn ME/CVS nu kansrijk is.

Het Zorginstituut heeft er vertrouwen in dat het project binnen de nieuwe termijn van 3 jaar kan slagen, maar gaat ook monitoren en beoordelen of er voldoende voortgang wordt geboekt.

Update juni 2026

De richtlijn ME/CVS is per 1 juni van de Meerjarenagenda afgehaald. De Raad van Bestuur heeft er voldoende vertrouwen in dat het de werkgroep lukt om zonder de hulp van het Zorginstituut een gedragen richtlijn ME/CVS op te leveren.

Lees meer in het nieuwsbericht 'Kwaliteitsstandaard ME/CVS van Meerjarenagenda af'

Betrokken partijen