Chronische nierschade palliatieve zorg bij eindstadium

Omschrijving

In Nederland hebben ruim 1 miljoen mensen chronische nierschade. Bij ruim 16.000 mensen werken de nieren zo slecht dat ze afhankelijk zijn van een nierfunctievervangende therapie in de vorm van dialyse of een niertransplantatie. De mortaliteit van dialysepatiënten is hoog. Ook ontstaat met de toename van oudere patiënten met eindstadium nierfalen een steeds grotere groep patiënten die er bewust voor kiest om niet te gaan dialyseren. Voor die groep bestaat de behandeling uit maximaal conservatieve therapie, oftewel palliatieve zorg. Deze zorg is gericht op maximaal mogelijk behoud van de nierfunctie en uit behandeling van de symptomen, in dit geval slaapstoornissen, pijn, dyspneu, jeuk, restless legs, delier en depressie.

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen.

Beschrijving zorg & organisatie

Deze kwaliteitsstandaard bevat een beschrijving van het gehele zorgproces vanuit het perspectief van de cliënt. Er is veel aandacht voor gepaste zorg, o.a. voor de beslissing om dialyse niet te starten of om dialyse te staken, voor stepped care en voor het betrekken van kosten bij de beslissing over zorg. Ook is er veel aandacht voor samen beslissen, communicatie en ondersteuning van mantelzorgers. De kwaliteitsstandaard is afgestemd met de andere kwaliteitsstandaarden chronische nierschade die tegelijkertijd worden aangeboden en bevat daarnaast veel verwijzingen naar andere richtlijnen. Kernbegrippen zijn gedefinieerd, de organisatie van zorg en de taakverdeling tussen zorgverleners zijn beschreven en er is een module over advance care planning.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

Er is nog geen cliëntenversie van deze kwaliteitsstandaard. Deze is wel in ontwikkeling en zal naar verwachting voor het einde van de zomer 2019 klaar zijn. Daarnaast wordt in de richtlijn verwezen naar informatie voor naasten over de stervensfase bij beëindiging van de dialysebehandeling. Die is al beschikbaar. De richtlijn bevat ook al een samenvatting. Men verwijst naar een algemeen onderhoudsplan.

Afweging sector Zorg

Deze richtlijn voldoet qua betrokkenheid van partijen (criteria 1 en 2) en kwaliteit van de inhoud (criterium 3) aan het Toetsingskader. De richtlijn heeft ook al een samenvatting en een (algemeen) onderhoudsplan (criterium 4). Een cliëntenversie is in ontwikkeling en bijna klaar. Met betrekking tot criterium 5 verwijst men naar reeds bestaande meetinstrumenten voor palliatieve zorg en naar de ontwikkeling van informatiestandaarden door IKNL. Advies: opnemen in Register.