Bijnieraandoeningen
Deze richtlijn beschrijft wat goede zorg is voor mensen met zeldzame bijnieraandoeningen (bijnierschorsinsufficientie, AGS, Cushing, primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom).
Staalkaart
- Status
-
Informatie
- Opgenomen in het Register
Register
Het Register is een digitaal overzicht van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten dat voor iedereen toegankelijk en kosteloos te gebruiken is. Met het Register zorgt het Zorginstituut ervoor dat iedereen in Nederland kan zien wat wordt verstaan onder goede zorg en hoe je goede zorg meet. Zo helpen we mee om de zorg in Nederland steeds verder te verbeteren.
Meerjarenagenda
Prioriteitenlijst van te ontwikkelen kwaliteitsinstrumenten. Waar wordt een kwaliteitsinstrument voor ontwikkeld en wanneer moet het af zijn. Meer informatie…
Wegiz
Het voorstel regelt dat zorgverleners kunnen worden verplicht om bepaalde gegevens (ten minste) elektronisch uit te wisselen, zolang daarvoor een grondslag bestaat (zoals toestemming van de patiënt). Ook kunnen eisen worden gesteld aan de taal die bij de gegevensuitwisseling wordt gebruikt, zodat zorgverleners elkaar meteen kunnen begrijpen. Ten slotte kunnen eisen worden gesteld aan de techniek waarmee gegevens worden uitgewisseld, zodat de gegevensuitwisseling niet wordt bemoeilijkt doordat zorgaanbieders verschillende informatiesystemen gebruiken.
- Opgenomen in het Register
- Herzieningsdatum
Algemeen
Omschrijving
Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening. Dit om diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen, en om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. De zorg voor patiënten met deze zeldzame bijnieraandoeningen is hoog complex, waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn. In de 'Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen' worden de knelpunten die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners uitgewerkt. Dit gebeurt in verschillende ziektespecifieke en generieke (ziekte-overstijgende) modules, aan de hand van uitgangs- en deelvragen.
Op 13 augustus 2021 is de herzieningsdatum voor deze kwaliteitsstandaard 3 jaar uitgesteld. De richtlijn was op de oorsponkelijke herzieningsdatum, 20 april 2021, nog actueel.
Actuele versie
De actuele versie is niet opgenomen in het Register.
Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
Bijlagen
Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen
Aanbiedingsformulier Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
Bijnierschorsinsufficiëntie patiënteninformatie
Syndroom van Cushing patiënteninformatie
Feochromocytoom patiënteninformatie
Primair hyperaldosteronisme patiënteninformatie
Bijnierschorscarcinoom patiënteninformatie
Aanbiedingsbrief registratie nieuwe patientenversies
Patiënteninformatie Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen (versie 1)
Patientenversie adrenogenitaal syndroom (versie 1)
Patientenversie generieke module arbeidsparticipatie huisstijl (versie 1)
Patientenversie generieke module Diagnostiek huisstijl (versie 1)
Patientenversie generieke module medicatie op maat (versie 1)
Start Patientenversie generieke module zorgagenda (versie 1)
Betrokken partijen
Beoordeling
Beschrijving zorg & organisatie
Er is in de kwaliteitstandaard veel aandacht voor doelmatigheid (de juiste patiënt op de juiste plaats op de juiste tijd) en uitvoerbaarheid/implementatie.
Volledigheid kwaliteitsstandaard
Naast de kwaliteitsstandaard zelf, die aan alle criteria van het toetsingskader voldoet, is er ook een patiëntenversie, samenvatting en onderhoudsplan beschikbaar. Er is bij de ontwikkeling van de standaard veel aandacht besteed aan implementatie. Er worden bijvoorbeeld tools aangeboden voor patiënten, zoals infographics.