Bijnieraandoeningen
Deze richtlijn beschrijft wat goede zorg is voor mensen met zeldzame bijnieraandoeningen (bijnierschorsinsufficientie, AGS, Cushing, primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom).
Staalkaart
- State
-
Information
- Included in the register
Register
The Register is a digital overview of quality standards and measuring instruments that is accessible to everyone and can be used free of charge. With the Register, the Zorginstituut ensures that everyone in the Netherlands can see what is meant by good care and how to measure good care. In this way we help to continue to improve healthcare in the Netherlands.
Long term agenda
Priority list of quality instruments to be developed. What is a quality instrument developed for and when should it be finished? More information…
Wegiz
The proposal provides that healthcare providers can be obliged to exchange certain data (at least) electronically, as long as there is a basis for doing so (such as the patient's consent). Requirements can also be set for the language used for data exchange, so that care providers can immediately understand each other. Finally, requirements can be set for the technology with which data is exchanged, so that the data exchange is not made more difficult by the fact that healthcare providers use different information systems.
- Included in the register
- Revision date
Algemeen
Omschrijving
Bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom zijn zeldzame aandoeningen van de bijnieren. Er is grote behoefte aan meer bekendheid en kennis bij alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening. Dit om diagnostische vertraging te verminderen, de diagnostiek en behandeling te verbeteren, complicaties en comorbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen, en om de kwaliteit van leven voor patiënten te verbeteren. De zorg voor patiënten met deze zeldzame bijnieraandoeningen is hoog complex, waarbij zorg op maat en een multidisciplinaire aanpak essentieel zijn. In de 'Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen' worden de knelpunten die zijn voortgekomen uit de knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners uitgewerkt. Dit gebeurt in verschillende ziektespecifieke en generieke (ziekte-overstijgende) modules, aan de hand van uitgangs- en deelvragen.
Op 13 augustus 2021 is de herzieningsdatum voor deze kwaliteitsstandaard 3 jaar uitgesteld. De richtlijn was op de oorsponkelijke herzieningsdatum, 20 april 2021, nog actueel.
Actuele versie
The current version is not included in the Register.
Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
Bijlagen
Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen
Aanbiedingsformulier Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
Bijnierschorsinsufficiëntie patiënteninformatie
Syndroom van Cushing patiënteninformatie
Feochromocytoom patiënteninformatie
Primair hyperaldosteronisme patiënteninformatie
Bijnierschorscarcinoom patiënteninformatie
Aanbiedingsbrief registratie nieuwe patientenversies
Patiënteninformatie Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen (versie 1)
Patientenversie adrenogenitaal syndroom (versie 1)
Patientenversie generieke module arbeidsparticipatie huisstijl (versie 1)
Patientenversie generieke module Diagnostiek huisstijl (versie 1)
Patientenversie generieke module medicatie op maat (versie 1)
Start Patientenversie generieke module zorgagenda (versie 1)
Betrokken partijen
Beoordeling
Beschrijving zorg & organisatie
Er is in de kwaliteitstandaard veel aandacht voor doelmatigheid (de juiste patiënt op de juiste plaats op de juiste tijd) en uitvoerbaarheid/implementatie.
Volledigheid kwaliteitsstandaard
Naast de kwaliteitsstandaard zelf, die aan alle criteria van het toetsingskader voldoet, is er ook een patiëntenversie, samenvatting en onderhoudsplan beschikbaar. Er is bij de ontwikkeling van de standaard veel aandacht besteed aan implementatie. Er worden bijvoorbeeld tools aangeboden voor patiënten, zoals infographics.