HemoNED

Het doel van HemoNED is om de zorg voor patiënten met hemofilie beter te maken. Hemofilie is een ziekte waarbij het bloed niet goed stolt. Daardoor kunnen bloedingen ontstaan. Patiënten die thuis medicijnen gebruiken, vullen een online notitieboek in op hun telefoon of computer. De patiënt en de behandelaar kunnen deze informatie direct bekijken. Zo hebben ze altijd de nieuwste versie van het overzicht van de gezondheid van de patiënt. Dit maakt het gesprek in het ziekenhuis makkelijker. Het zorgt ervoor dat patiënt en behandelaar samen de beste keuzes kunnen maken over de behandeling. Daarnaast verzamelt Stichting HemoNED gegevens over de behandelingen, de resultaten daarvan en mogelijke ongewenste effecten. Door deze gegevens samen te voegen en steeds opnieuw te onderzoeken, wordt duidelijk wat goed werkt en wat nog beter kan. Zo helpt HemoNED mee aan betere zorg voor mensen met hemofilie.

In de kwaliteitsregistratie staan gegevens met mensen met een zeldzame stollingsziekte. Het gaat om:

• Mannen met hemofilie: mannen bij wie het bloed niet (goed) stolt.

• Vrouwen met hemofilie en draagsters: vrouwen met hemofilie en vrouwen die het hemofilie-gen dragen (draagsters), met een lagere hoeveelheid stollingseiwit in het bloed.

• Mensen met de ziekte van Von Willebrand: mensen met deze stollingsziekte hebben een lagere hoeveelheid stollingseiwit (stollingswaarden van 30% of lager) in het bloed. Het gaat hierbij om de VWF-antigeen, VWF-activiteit, VWF-risicofactor of factor VIII. Hier vallen ook mensen onder die medicijnen met stollingsfactoren nodig hebben.

• Mensen met een zeldzame stollingsziekte: mensen met een zeldzaam tekort aan stollingsfactoren als zij:

  • vaak stollingsfactoren krijgen om bloedingen tegen te houden (profylaxe), óf

  • stollingsfactoren nodig hebben bij een operatie of na een verwonding.

• Mensen met verworven hemofilie: mensen die hemofilie later in hun leven krijgen.

Wat voor soort gegevens worden verwerkt?

Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de

Datadictionary HemoNED

Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.

Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?

Het verwerken van deze gegevens is belangrijk om de zorg voor mensen met hemofilie en andere stollingsziekten te verbeteren. De gegevens kunnen door zorgverleners gebruikt worden om zorg te meten en veranderingen in de gezondheid van de patiënten te volgen. Zonder deze informatie is het lastig om de kwaliteit van de zorg te beoordelen en te verbeteren. Ook kunnen zorgverleners patiënten dan minder goed informeren over de resultaten van hun behandeling.

Stichting HemoNED gebruikt de gegevens voor verschillende doelen:

• Ontvangst van gegevens: Stichting HemoNED krijgt de gegevens via de verwerker MRDM van de zorgaanbieders. Alleen de gegevens die nodig zijn voor de kwaliteitsregistratie worden aangeleverd.

• Kwaliteitsmetingen en benchmark: Stichting HemoNED voert kwaliteitsmetingen uit en publiceert de resultaten, zodat zorgverleners hun resultaten kunnen vergelijken met die van andere behandelcentra.

• Beheer en onderhouden van de gegevens: de resultaten van de gegevens worden gebruikt om te controleren of de registratie zelf nog goed werkt en actueel is.

• Doorontwikkeling van de registratie: er wordt onderzoek gedaan naar de verbetering van de kwaliteitsregistratie, zodat deze aansluit bij de praktijk en meer inzicht geeft in de kwaliteit van zorg.

Hoe zijn de gegevens beveiligd?

De kwaliteitsregistratie en zijn dataverwerker(s) hebben aangetoond dat er technische en organisatorische maatregelen zijn getroffen om de persoonsgegevens te beschermen conform de vereisten van de wet. De registratiehouder werkt conform NEN7510 en ISO27001, de dataverwerker(s) is NEN7510 en ISO27001 gecertificeerd.

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

20 jaar