QRNS - Hypofysetumoren

Het doel van de kwaliteitsregistratie Hypofysetumoren is de zorg voor patiënten die een operatie krijgen aan een goedaardige tumor in de hypofyse, ofwel hypofyse-adenoom, te beoordelen en te verbeteren. Alle Nederlandse ziekenhuizen die deze operaties doen, nemen hieraan deel. Zij verzamelen belangrijke gegevens over de behandelingen, zoals het aantal operaties, mogelijke complicaties en hoe goed patiënten herstellen van hormoonklachten of problemen met hun zicht.

De kwaliteitsregistratie helpt ook patiënten en artsen om samen de beste behandeling te kiezen. Er zijn vaak meerdere opties, bijvoorbeeld een operatie ondergaan, medicijnen gebruiken of afwachten. Daarom is goede informatie heel belangrijk. De resultaten per ziekenhuis en informatie over onder andere zeldzame soorten van hypofyse-adenomen helpen bij de voorlichting van patiënten en hun familie.

De kwaliteitsregistratie is bedoeld voor patiënten die een operatie krijgen voor een hypofyse-adenoom. Dit is de meest voorkomende tumor aan de hypofyse. Voor de registratie maakt het niet uit hoe de chirurg opereert: via de neus of via de schedel. Patiënten die geen operatie krijgen, worden niet opgenomen in de registratie. Dit geldt bijvoorbeeld voor mensen die behandeld worden met hormonen, medicijnen, bestraling of bij wie wordt afgewacht.

Wat voor soort gegevens worden verwerkt?

Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary QRNS Hypofysetumoren op Qrns - Overzicht dictionaries

Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.

Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?

De gegevensverwerking is nodig voor patiënten die een neurochirurgische operatie krijgen te verbeteren. Het verzamelen van gegevens is hierbij heel belangrijk. Met deze informatie kunnen we ziekenhuizen met elkaar vergelijken en zien waar de zorg beter kan.

Wat wordt er met de gegevens gedaan? (verwerkingshandelingen)

Het verwerken van de gegevens bestaat uit een aantal stappen:

• Gegevens ontvangen: Een aparte, beveiligde organisatie Stichting Informatie Voorziening Zorg (Stichting IVZ) ontvangt de gecodeerde bestanden van de ziekenhuizen. In deze bestanden staan alleen de medische gegevens die nodig zijn voor de kwaliteitsmeting.

• Gegevens koppelen: Er worden veilig gegevens uit verschillende bronnen gekoppeld, bijvoorbeeld om te controleren hoe het na verloop van tijd met patiënten gaat.

• Kwaliteitsmeting en vergelijking: IVZ maakt rapporten van de gegevens. Zo kunnen ziekenhuizen hun zorg vergelijken en verbeteren.

• Beheer en onderhouden van gegevens: De resultaten van de gegevens worden gebruikt om te controleren of de registratie zelf nog goed werkt en actueel is.

• Doorontwikkeling van de registratie: Er wordt onderzoek gedaan om de registratie verder te ontwikkelen.

Hoe zijn de gegevens beveiligd?

De kwaliteitsregistratie en zijn dataverwerker(s) hebben aangetoond dat er technische en organisatorische maatregelen zijn getroffen om de persoonsgegevens te beschermen conform de vereisten van de wet. De registratiehouder werkt conform NEN7510 (en/of ISO27001), de dataverwerker(s) is NEN7510 (en/of ISO27001) gecertificeerd.

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

20 jaar.