QRNS - Glioblastoom

Het doel van de kwaliteitsregistratie Glioblastoom is het evalueren en verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een kwaadaardige hersentumor. De zorg voor deze patiënten wordt beoordeeld en verbeterd. Door gegevens te verzamelen, zoals het aantal operaties, complicaties en hoe het daarna met de patiënt gaat, kunnen ziekenhuizen hun resultaten met elkaar vergelijken. Het uiteindelijke doel is om van elkaar te leren, verschillen tussen ziekenhuizen te verkleinen en de zorg van patiënten te verbeteren.

Daarnaast helpt de kwaliteitsregistratie patiënten en artsen om samen de beste behandeling te kiezen. Een kwaadaardige hersentumor is niet te genezen. Iedere patiënt is anders en heeft eigen wensen over de kwaliteit van leven. Een operatie is een optie om de tumor te verkleinen, maar soms kiest een patiënt er bewust voor om niet te opereren en alleen te bestralen of chemo te krijgen. De arts geeft alle informatie over de voordelen en risico's, maar uiteindelijk bepaalt de patiënt welke behandeling het beste bij hem of haar past.

De registratie is gericht op alle patiënten met een hooggradig glioom (glioblastoom), een kwaadaardige hersentumor, die een operatie krijgen.

Wat voor soort gegevens worden verwerkt?

Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary QRNS - Glioblastoom op Qrns - Overzicht dictionaries.

Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.

Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?

De verwerking van de gegevens is noodzakelijk om de zorg voor patiënten die een neurochirurgische operatie ondergaan, steeds beter te maken. Het verzamelen van gegevens is hiervoor onmisbaar. Hiermee kunnen we ziekenhuizen met elkaar vergelijken en zien waar de zorg nog verbeterd kan worden.

Wat wordt er met de gegevens gedaan? (verwerkingshandelingen)

Het verwerken van de gegevens bestaat uit:

• Gegevens ontvangen: Een aparte, beveiligde organisatie Stichting Informatie Voorziening Zorg (Stichting IVZ) ontvangt de gecodeerde bestanden van de ziekenhuizen. In deze bestanden staan alleen de medische gegevens die nodig zijn voor de kwaliteitsmeting.

• Gegevens koppelen: Er worden veilig gegevens uit verschillende bronnen gekoppeld, bijvoorbeeld om te controleren hoe het na verloop van tijd met patiënten gaat.

• Kwaliteitsmeting en vergelijking: IVZ maakt rapporten van de gegevens. Zo kunnen ziekenhuizen hun zorg vergelijken en verbeteren.

• Beheer en onderhouden van gegevens: De resultaten van de gegevens worden gebruikt om te controleren of de registratie zelf nog goed werkt en actueel is.

• Doorontwikkeling van de registratie: Er wordt onderzoek gedaan om de registratie verder te ontwikkelen.

Hoe zijn de gegevens beveiligd?

De kwaliteitsregistratie en zijn dataverwerker(s) hebben aangetoond dat er technische en organisatorische maatregelen zijn getroffen om de persoonsgegevens te beschermen conform de vereisten van de wet. De registratiehouder werkt conform NEN7510 (en/of ISO27001), de dataverwerker(s) is NEN7510 (en/of ISO27001) gecertificeerd.

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

20 jaar.