Nederlandse KinderKanker Registratie (NKKR)
Deze kwaliteitsregistratie geeft inzicht in uitkomsten van Nederlandse KinderKanker Registratie (NKKR). De gegevens over de kwaliteit en resultaten van ingrepen bij patiënten met een (pre)maligne aandoening op kinderleeftijd worden verzameld. Dit is om de zorg te evalueren, te verbeteren en patiënten te helpen samen met hun arts keuzes te maken.
Staalkaart
- Included in the register
- Recording valid until
- Website quality registration
- https://www.prinsesmaximacentrum.nl/nl/ouder-en-kind/nederlandse-kinderkanker-registratie
Doel
De belangrijkste verbeterdoelen zijn het verminderen van overlijden door kanker, het voorkomen van complicaties en het beperken van bijwerkingen tijdens en na de behandeling.
Daarnaast richt de kwaliteitsregistratie zich op het verminderen van late gevolgen van de behandeling, zoals onvruchtbaarheid, gehoorschade en een verhoogde kans op een tweede tumor. Ook moet de kwaliteitsregistratie ervoor zorgen dat de zorg verder wordt verbeterd en meer uniform wordt door klinische richtlijnen op te stellen en het gebruik hiervan te monitoren en te evalueren. Dit wordt in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland gedaan.
Verder kunnen kinderen en ouders via een portaal vragenlijsten invullen over kwaliteit van leven en vermoeidheid. De resultaten worden tijdens het polikliniekbezoek besproken met de zorgverlener. Daarbij kunnen patiënten en ouders zien hoe hun resultaten zich verhouden tot die van vergelijkbare kinderen met dezelfde diagnose en leeftijd. Op deze manier kan de patiënt, de ouders en de zorgverlener samen beslissingen maken over de zorg van de patiënt.
Cliëntenpopulatie
De patiëntgroep bestaat uit kinderen en jongeren bij wie vóór hun 18e verjaardag kanker of een voorstadium van kanker is vastgesteld. Ook patiënten die een beenmergtransplantatie hebben gehad, vallen binnen deze groep. Van deze patiënten worden gegevens over de ziekte, behandeling en resultaten van de zorg geregistreerd. In de NKKR worden 18 soorten kinderkanker geregistreerd.
Verwerking gegevens
Wat voor soort gegevens worden verwerkt?
Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary NKKR op Nederlandse Kinderkanker Registratie.
Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.
Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?
De gegevensverwerking binnen deze registratie is noodzakelijk om de zorg voor patiënten met kanker bij kinderen te verbeteren. De gegevens zijn passend, relevant en niet meer dan nodig voor het doel waarvoor ze worden gebruikt.
Wat wordt er met de gegevens gedaan?
De registratiehouder verwerkt gepseudonimiseerde gegevens voor de kwaliteitsregistratie. Dit omvat:
Gegevens ontvangen: Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie krijgt de gepseudonimiseerde gegevens van zorgaanbieders volgens de afgesproken gegevensset.
Kwaliteitscontroles en samenvoegen van gegevens: de kwaliteit van de gegevens worden gecontroleerd en gegevens uit verschillende bronnen worden gecombineerd met behulp van een pseudoniem.
Kwaliteitsmetingen en vergelijkingen: de gegevens worden geanalyseerd om de kwaliteit van zorg te meten en te vergelijken (benchmarking). Daarna worden de resultaten openbaar gemaakt.
Beheer van gegevens: er wordt onderzoek gedaan om de gegevens (dataset) te beheren en te onderhouden.
Verbetering van de registratie: er wordt gewerkt aan het verbeteren van de registratie.
Hoe zijn de gegevens beveiligd?
De registratiehouder is NEN7510 gecertificeerd en de dataverwerker is NEN7510 en ISO27001 gecertificeerd.
Hoe lang worden de gegevens bewaard?
120 jaar.