Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie (NCFR)
Deze kwaliteitsregistratie geeft inzicht in uitkomsten van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie (NCFR). De gegevens over de kwaliteit en resultaten van deze ingrepen zijn verzameld door de NCFS om de zorg te evalueren en te verbeteren en bruikbaar te maken voor patiënten om samen met hun arts weloverwogen keuzes te maken.
Staalkaart
- Opgenomen in het Register
- Opname geldig tot
- Website kwaliteitsregistratie
- https://ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/
Doel
De Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie (NCFR) geeft inzicht in de kwaliteit van de zorg voor mensen met cystic fibrosis (CF) in Nederland. Elk jaar worden gegevens verzameld en gepubliceerd. Hierdoor worden verschillen en overeenkomsten tussen CF-centra zichtbaar en kunnen landelijke ontwikkelingen worden gevolgd. Deze informatie helpt om de zorg en het beleid verder te verbeteren. Ook maakt de NCFR het mogelijk om behandelingen, zoals CFTR-modulatoren, te evalueren en ontwikkelingen binnen verschillende groepen mensen met CF in kaart te brengen. Zo draagt de registratie bij aan betere en toekomstbestendige CF-zorg. Verder kunnen de patiënten gegevens inzien in de rapporten hoe hun eigen gezondheid zich verhoudt tot die van andere mensen met deze ziekte. Hierdoor kunnen ze samen met hun arts goede keuzes maken in hun behandeling.
Cliëntenpopulatie
De Nederlandse CF Registratie verzamelt gegevens van alle patiënten met CF die behandeld worden in één van de zeven expertisecentra in Nederland. Ook patiënten die zijn behandeld in één van de drie transplantatiecentra (UMC Utrecht, ErasmusMC of UMC Groningen) worden opgenomen.
Iemand krijgt de diagnose CF als aan één van deze drie punten wordt voldaan:
Er zijn twee mutaties in het CF-gen gevonden, volgens cftr2.org;
De waarde van zout (chloride) in het zweet is hoger dan 60 mmol per liter;
Of de longarts heeft CF vastgesteld op basis van klachten en onderzoek.
Kinderen die bij de hielprikscreening voor CF positief scoorden, maar waarbij de CF-diagnose niet vastgesteld kon worden
Verwerking gegevens
Wat voor soort gegevens worden verwerkt?
Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary NCFR op CF Registratie - NCFS.
Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.
Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?
De kwaliteitsregistratie moet een bijdrage leveren aan de verbetering van de kwaliteit van zorg. Gegevens worden uitgevraagd voor zover deze noodzakelijk zijn voor de kwaliteit van zorg, zodat deze kan worden gemeten en verbeterd.
Wat wordt er met de gegevens gedaan?
De gegevens worden gebruikt voor de volgende doeleinden:
Vergelijking van de zorg voor mensen met CF in Nederlandse ziekenhuizen en met andere landen in Europa.
Beoordelen hoe de zorg beter wordt en welke behandelingen goed werken.
Bijhouden van nieuwe ontwikkelingen, zoals meer nieuwe infecties of complicaties.
Volgen van lange termijn effecten en bijwerkingen van nieuwe medicijnen voor CF.
Verzamelen en geven van informatie die helpt om de medische zorg en begeleiding van mensen met CF in de toekomst beter te organiseren en af te stemmen op hun behoeften.
Vaststellen van de groepen mensen met CF die mee kunnen doen aan onderzoek. Als dit zo is, neemt altijd de eigen arts contact op.
Delen van samengevoegde gegevens met bedrijven, maar alleen als dit duidelijk voordeel heeft voor mensen met CF én als het aan alle wet- en regelgeving voldoet.
Delen van gegevens met ECFSPR, een Europese organisatie die deze informatie voor eigen doeleinden gebruikt.
Hoe zijn de gegevens beveiligd?
De kwaliteitsregistratie en zijn dataverwerker(s) hebben aangetoond dat er technische en organisatorische maatregelen zijn getroffen om de persoonsgegevens te beschermen conform de vereisten van de wet. De registratiehouder werkt conform NEN7510 (of ISO27001), de dataverwerker(s) is NEN7510 (of ISO27001) gecertificeerd.
Hoe lang worden de gegevens bewaard?
Gegevens van patiënten in de registratie worden hun hele leven gevolgd. Ook na overlijden blijven deze gegevens bewaard. Dit is nodig om veranderingen in gezondheid, behandeling en overleving bij taaislijmziekte goed te kunnen volgen.