Multiple Sclerose Registratie (MSR)
De gegevens over de kwaliteit van zorg van mensen met multiple sclerose wordt geëvalueerd, verbeterd en bruikbaar gemaakt voor patiënten om samen met hun arts keuzes te maken.
Staalkaart
- Opgenomen in het Register
- Opname geldig tot
- Website kwaliteitsregistratie
- https://www.neurologie.nl/werken-als-neuroloog/kwaliteit/kwaliteitsregistraties/ms-registratie/
Doel
Het doel van de kwaliteitsregistratie MSR is om de zorg en de manier waarop deze zorg wordt geleverd voor mensen met Multiple Sclerose (MS) in Nederland te verbeteren. De registratie helpt ervoor te zorgen dat mensen met MS zo minder last hebben van lichamelijke of geestelijke klachten, zoals vermoeidheid. Zo blijft de deelname aan de samenleving, zoals werken, zo normaal mogelijk voor mensen met MS.
Cliëntenpopulatie
De MS Registratie is bedoeld voor alle patiënten met de diagnose Clinically isolated syndrome (CIS), relapsing remitting Multiple Sclerose (RRMS), secundair progressieve Multiple Sclerose (SPMS) of primair progressieve Multiple Sclerose (PPMS). De diagnose moet zijn gesteld na 1 januari 2016.
Verwerking gegevens
Wat voor soort gegevens worden verwerkt?
Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary MSR op Multiple sclerose - Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.
Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?
De gegevensverwerking binnen MSR is noodzakelijk om de privacyaspecten te waarborgen van de patiënten waarvan hun gegevens worden opgeslagen in de MS kwaliteitsregistratie.
Wat wordt er met de gegevens gedaan?
Gegevens ontvangen: Stichting Revalidatie Neurologie krijgt de gegevens via de verwerker.
Kwaliteitsmetingen en vergelijking: de kwaliteit van zorg wordt gecontroleerd en zorgaanbieders worden met elkaar vergeleken (benchmark). Daarna worden de resultaten openbaar gemaakt.
Beheer van gegevens: er wordt onderzoek gedaan om de gegevens (dataset) te beheren en te onderhouden.
Verbetering van de registratie: er wordt gewerkt aan het verbeteren van de registratie.
Hoe zijn de gegevens beveiligd?
De kwaliteitsregistratie en zijn dataverwerker(s) hebben aangetoond dat er technische en organisatorische maatregelen zijn getroffen om de persoonsgegevens te beschermen conform de vereisten van de wet. De registratiehouder werkt conform NEN7510 (of ISO27001), de dataverwerker(s) is NEN7510 (of ISO27001) gecertificeerd.
Hoe lang worden de gegevens bewaard?
20 jaar