AHVHK

Het doel van deze kwaliteitsregistratie is om de zorg voor patiënten met een aangeboren of verworven hartafwijking te verbeteren. De NHR doet dit door in heel Nederland te kijken naar de kwaliteit van behandelingen. Zij meten deze kwaliteit en vergelijken verschillende centra. Ook bekijken zij hoe de behandelprocessen verlopen. Op deze manier zien centra hoe zij het doen in vergelijking met anderen. Zo kunnen zij leren van hun eigen gegevens en van elkaar. Daarnaast brengt de NHR in kaart hoeveel nieuwe hartpatiënten er in Nederland zijn, hoe zij worden behandeld en hoe goed die behandelingen zijn. Ook registreren zij de oorzaken van overlijden door hart- en vaatziekten. Verder voert de NHR zorgevaluaties uit om de zorg voor specifieke groepen patiënten te beoordelen. De verzamelde informatie helpt patiënten en zorgverleners om samen een goede keuze te maken voor een behandeling.

Gegevens worden geregistreerd van nieuwe patiënten in een behandelcentrum. Deze patiënten kunnen kinderen zijn, of volwassenen van 18 jaar of ouder, met een aangeboren hartafwijking. Of het zijn kinderen jonger dan 18 jaar met een hartprobleem die dit later hebben gekregen.

• Wat voor soort gegevens worden verwerkt?

Een overzicht van de soort gegevens die worden verwerkt, is te vinden in de Datadictionary AHVHK

Onderaan deze pagina vindt u in de bijlage de verantwoordingstabel waarin staat welke variabelen in de registratie worden verzameld én voor welke zorgaanbieders deze variabelen verplicht zijn om aan te leveren. Deze tabel is onderdeel geweest van de toetsing voor opname in het Register. Als u vragen heeft over de inhoud van de verantwoordingstabel dan verwijzen wij u naar de registratiehouder.

• Waarom is de verwerking van die gegevens noodzakelijk?

De gegevensverwerking binnen deze registratie is noodzakelijk om de zorg te verbeteren voor patiënten met een aangeboren of verworven hartafwijking. De gegevens zijn passend, relevant en niet meer dan nodig voor het doel waarvoor ze worden gebruikt.

• Wat wordt er met de gegevens gedaan?

De gegevens worden verzameld, beheerd, geanalyseerd en beschikbaar gemaakt ten behoeve van de doelen van de kwaliteitsregistratie.

• Hoe zijn de gegevens beveiligd?

De registratiehouder is NEN7510 gecertificeerd en de dataverwerker is NEN7510 en ISO27001 gecertificeerd.

• Hoe lang worden de gegevens bewaard?

100 jaar.