Status
Opgenomen in het Register
Opgenomen in het Register
Herzieningsdatum
Gerelateerd

Omschrijving

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met CF. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

  • neonatale screening;
  • klinische verschijnselen;
  • diagnostiek en consequenties van DNA-onderzoek (genotypering);
  • behandeling (medicamenteus en chirurgisch;)
  • diagnostiek, behandeling en preventie van infecties;
  • vaccinatie en anti-inflammatoire therapie;
  • belastbaarheid en prognose;
  • aanmerking longtransplantatie;
  • therapieën voor allerlei optredende complicaties.

Daarnaast worden in deze richtlijn onder andere de volgende onderwerpen besproken: fertiliteit en zwangerschap, psychosociale gevolgen en overdracht van kind- naar volwassenenzorg.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met CF.

Aanbieders

De Federatie van Medisch Specialisten (Federatie), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en Zorgverzekeraars Nederland hebben samen de medisch specialistische richtlijnen uit de Richtlijnendatabase van de wetenschappelijke verenigingen van de Federatie voorgedragen voor opname in het Register. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra ondersteunen de voordracht. Deze richtlijn maakt onderdeel uit van die bulkinschrijving. Aan de inschrijving zijn afspraken voor de doorontwikkeling van de richtlijn verbonden om deze te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van van Zorginstituut Nederland.

Actuele versie

Cystic Fibrosis

Documenten

Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis - uitgave voor mensen met CF

PDF-document 928,69 KB

Cliëntenversie 01-05-2008

Documenten bij kwaliteitsstandaard

Aanbiedingsformulier (versie 1)

PDF-document 448,59 KB

Aanbiedingsformulier 05-05-2015

Aanbiedingsbrief ZN (versie 1)

PDF-document 50,01 KB

Brief 21-01-2015

Aanbiedingsbrief NPCF en FMS (versie 1)

PDF-document 157,88 KB

Brief 25-10-2014

Aanbiedingsbrief NFU (versie 1)

PDF-document 137,61 KB

Brief 13-10-2014

Aanbiedingsbrief NVZ (versie 1)

PDF-document 771,49 KB

Brief 07-10-2014

Betrokken partijen

  • Federatie Medisch Specialisten (FMS)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging Medische Microbiologie (NVMM)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (MDL)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH)
  • Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC)
  • Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (NVKNO)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek (VKGL)
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  • Zorgverzekeraars Nederland (ZN)

Beoordeling door Zorginstituut Nederland

De Federatie van Medisch Specialisten (de Federatie), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) dragen samen de bijna 300 medisch specialistische richtlijnen die zijn opgenomen in de Richtlijnendatabase van de wetenschappelijke verenigingen en de Federatie (ontwikkeld door Kennisinstituut Medisch Specialisten (KiMS) en het Integraal Kankercentrum Nederland (iKNL) voor opname in het Register van het Zorginstituut voor. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) ondersteunen deze voordracht op voorwaarde dat zij betrokken worden bij toekomstige herziening en eventuele uitbreiding van de richtlijnen. Ook is het belangrijk dat doorontwikkeling plaatsvindt ten aanzien van patiënteninformatie en in het kaart brengen van de organisatorische en financiële consequenties van richtlijnen. Alle richtlijnen in de database kennen een continue doorontwikkeling. Voor de prioritering en agendering van het onderhoud van richtlijnen zal afstemming plaatsvinden met alle stakeholders.

Beschrijving zorg & organisatie

In de huidige richtlijn is er zoveel mogelijk vanuit de cliënt naar het betreffende zorgonderwerp gekeken. Bij de (door)ontwikkeling van de richtlijn zal er altijd vanuit het perspectief van de cliënt worden gekeken, omdat patiëntenorganisaties (via de NPCF) bij de doorontwikkeling van de richtlijn structureel vanaf de start van het proces betrokken worden. De richtlijn bevat een beschrijving van het meest gepaste gebruik van de zorg en is consistent met de andere medisch specialistische richtlijnen. De richtlijn bevat een toelichting op de bewijsvoering. Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn is aandacht besteed aan kernbegrippen, documentatie en informatieoverdracht, beschrijving van controle-, evaluatie- en overlegmomenten, beschrijving van zelfmanagement wanneer bleek dat deze onderdelen een geprioriteerd knelpunt waren.

Voorwaarde voor het opnemen van deze richtlijnen in het Register is dat de gemaakte afspraken tussen de Federatie en NPCF, ZN, NVZ en NFU worden nagekomen. Het Zorginstituut zal toezien op de voortgang van de genoemde afspraken.

Volledigheid kwaliteitsstandaard

De richtlijn bevat alle gewenste onderdelen of heeft hiervoor een tijdspad opgeleverd. Bij een deel van de richtlijnen uit de richtlijnendatabase is op dit moment informatie voor de patiënt aanwezig. Daar waar dat nog niet zo is, werken NPCF en de Federatie het komend jaar samen met het Zorginstituut aan het beschikbaar maken van begrijpelijk patiënteninformatie. De richtlijnen hebben een samenvatting. Een deel van de richtlijnen uit de Richtlijnendatabase bevat één of meer bijbehorende meetinstrumenten. Aan een ander deel van de richtlijnen uit de Richtlijnendatabase is nog geen meetinstrument gekoppeld. Om goede meetinstrumenten te hergebruiken gaan de betrokken organisaties, ondersteund door het Zorginstituut, in 2015 onderzoeken welke in het Register opgenomen indicatorensets kunnen worden gekoppeld aan de richtlijnen uit de Richtlijnendatabase. Wat betreft het onderhoud van de richtlijnen worden de medisch specialistische richtlijnen altijd standaard na 5 jaar beoordeeld op hun actualiteit. Momenteel wordt er gestart met het werken volgens modulair onderhoud. Hierbij worden de onderdelen die sneller verouderen eerder onderhouden.

Voorwaarde voor het opnemen van deze richtlijnen in het Register is dat de gemaakte afspraken tussen de Federatie en NPCF, ZN, NVZ en NFU worden nagekomen. Het Zorginstituut zal toezien op de voortgang van de genoemde afspraken.