Daarom hebben de partijen gevraagd om 14 maanden uitstel na begin van het richtlijnontwikkeltraject. Het Zorginstituut heeft nu 1 mei 2023 vastgesteld als deadline en verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor patiënten met ME/CVS.
Nieuwe deadline op Meerjarenagenda voor kwaliteitsstandaard ME/CVS
Zorginstituut Nederland heeft een nieuwe deadline voor de kwaliteitsstandaard ME/CVS vastgesteld. De oude deadline op de Meerjarenagenda was 1 oktober 2021, maar het is de partijen niet gelukt om voor die datum een kwaliteitsstandaard aan te leveren.
Passende zorg voor mensen met ME en CVS
Het Zorginstituut verwacht dat een kwaliteitsstandaard bijdraagt aan passende zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Naast duidelijkheid over de actuele stand van de wetenschap draagt een nieuwe standaard bij aan meer bewustzijn en kennis van ME/CVS bij zorgverleners. Dit stimuleert en vergroot de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling voor verlichting van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven.
Verantwoordelijkheid van partijen
Het Zorginstituut heeft de (door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS eind 2020 op de Meerjarenagenda gezet, omdat de betrokken partijen er zelf niet uitkwamen. In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Integrale overname in Nederland van de NICE-richtlijn kreeg geen consensus. Daarom hebben vertegenwoordigers van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de patiëntenorganisaties ME/CVS een plan van aanpak gemaakt. Hierin geven de partijen aan dat zij het eens zijn over: onderwerp van de richtlijn, doelpopulatie van de richtlijn, doel van de richtlijn, einddoelgroepen (gebruikers) van de richtlijn, betrokken organisaties en gebruik van de NICE-richtlijn ME/CFS en de CBO-richtlijn CVS.
Omdat de partijen streven naar een richtlijn die grotendeels voortbouwt op het bewijs dat NICE al heeft verzameld, verwachten zij dat het maken ervan niet veel langer dan 1 jaar zal duren. De organisaties realiseren zich dat de nieuwe deadline een uiterste datum is en zullen waar mogelijk de resultaten eerder opleveren.
Randvoorwaarden invullen
Een aantal noodzakelijke randvoorwaarden om daadwerkelijk een richtlijntraject te kunnen starten is nog niet gerealiseerd. Het Zorginstituut faciliteert en bemiddelt in de vervolgstappen om deze randvoorwaarden te realiseren. Wanneer is voldaan aan de voorwaarden, kunnen de partijen zelf aan de slag met de ontwikkeling van de richtlijn.
Doorzettingsmacht als resultaat uitblijft
Door plaatsing op de MJA verwacht het Zorginstituut dat partijen de kwaliteitsstandaard kunnen (door)ontwikkelen. Als dat opnieuw niet lukt, kan het Zorginstituut zijn instrument van doorzettingsmacht inzetten. Dat betekent dat wij in dat geval de regie overnemen en de Kwaliteitsraad zullen vragen de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS te voltooien.